Continuing Care est une ASBL pluraliste qui a pour objectif de dispenser des soins continus et palliatifs à domicile.

Que sont les soins continus/palliatifs ?

Les soins continus/palliatifs visent la prise en charge de patients atteints d'une affection médicale active, évolutive, potentiellement mortelle pour laquelle les traitements curatifs n'ont plus de place. Prise en charge du patient mais aussi de la famille, les deux sont liés de manière indissociable dans l'approche palliative.

Ainsi, l'objectif devient la qualité du temps qui reste à vivre ensemble. La prise en compte sera non seulement celle de la douleur et des autres symptômes de fin de vie mais aussi la souffrance psychologique, sociale et familiale.

Quels sont nos objectifs ?

  • assurer au patient à domicile les conditions optimales pour une fin de vie paisible et digne
  • sensibiliser, aux soins palliatifs, le public et les professionnels de la santé.

Que faisons-nous ?

Nous accompagnons, à domicile, le patient palliatif et son entourage, dans les 19 communes de Bruxelles.

L'intervention de Continuing Care est GRATUITE. A la demande du médecin traitant, de la famille ou du patient ou de tout autre intervenant (avec l'accord préalable du médecin traitant), l'équipe peut organiser et coordonner tout ce qui est nécessaire au retour ou au maintien à domicile.

Pour les patients pris en charge, l'équipe de soins palliatifs de Continuing Care offre une disponibilité de 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Un système de garde permet de répondre en direct et rapidement aux interrogations et inquiétudes du patient ou de sa famille.

Nous contacter?

Vous pouvez nous joindre en semaine du lundi au vendredi de 8h à 16h au 02/743.45.90

Pour les urgences et uniqement pour les patients que nous accompagnons déjà le numéro du SERVICE DE GARDE: 0476/76.36.23

Continuing Care est agréée par la Commission Communautaire Française

Notre équipe se compose d'infirmières et d'infirmiers dits « de seconde ligne », spécialisés en soins palliatifs, d'un médecin référent, d'une psychologue d'une équipe de bénévoles et d'une infirmière en soins esthétiques

Nous avons également notre propre service de prêt de matériel médical. Nous proposons des lits électriques, matelas anti-escarres, chaises roulantes, chaises percées, pieds à perfusion, tables de lit, cadres de marche, coussins etc...

Notre technicien s'occupe de la livraison, de l'installation et de la reprise. Ce service est gratuit (hors frais de livraison) pour les patients que nous prenons en charge et est assuré tous les jours de la semaine entre 10h et 14h.

Le personnel infirmier peut :

  • en collaboration étroite avec le médecin traitant, veiller au contrôle des symptômes
  • coordonner et soutenir les services d'aide existants (soins infirmiers à domicile, aides familiales, gardes- malades, bénévoles …) afin que le patient puisse rester à domicile ou que le retour d'une institution s'effectue dans les meilleures conditions. Continuing Care collabore avec les unités de soins palliatifs et les hôpitaux lorsqu'une hospitalisation paraît souhaitable,
  • accompagner le patient et ses proches dans le respect de la volonté, du rythme et des convictions de chacun,
  • conseiller la famille afin d'assurer au patient le confort et les soins adaptés à son état.

Dr. Claudia Haba - Médecin généraliste - Soins palliatifs Cliniques de l'Europe site St-Michel

Le médecin référent supervise le personnel infirmier et leur assure une formation continue lors des réunions hebdomadaires. Il se tient à la disposition du médecin généraliste des patients pris en charge par l'équipe de Continuing Care. Il ne se déplace pas au domicile du patient.

Avoir une maladie grave, accompagner un proche gravement malade, sont des expériences de vies très bouleversantes. Lorsqu'ils y sont confrontés, la personne malade et son entourage (famille et/ou aidants proches) peuvent se sentir dépassés par ce qui leur arrive, vivre des émotions très fortes et déstabilisantes, ne plus savoir comment gérer.

La psychologue peut rencontrer les patients et les familles qui le souhaitent, tout au long de l'accompagnement ainsi qu'après le décès du proche. Elle propose un temps d'écoute et d'échange, dans l'ouverture et le non-jugement, un espace où le patient peut se livrer à une personne extérieure.

Ce temps d'échange peut aider à identifier ce qu'il se passe en soi, à exprimer l'inacceptable, ce qui met en colère, inquiète ou rend triste mais aussi ce qui renforce et fait du bien.

Si nécessaire, elle propose un relais vers d'autres professionnels.

Une brochure a été réalisée expliquant comment la famille peut intégrer les enfants et leur parler de la maladie grave et du décès du proche.

À propos de l'aide précieuse des bénévoles…

Le groupe des bénévoles de Continuing Care se compose actuellement d'une dizaine de personnes. En 2011, ils ont accompagné 37 patients avec environ 225 visites et 390 heures de présence auprès des patients et des familles. Faisant partie intégrante de l'équipe de Continuing Care, les bénévoles bénéficient d'une formation de base et d'un suivi continu.

Extraits de la Charte des bénévoles en soins continus et/ou palliatifs:

Article1

Le bénévole est une personne qui consacre volontairement une partie de son temps à l'accompagnement des malades et de leur famille, au sein d'une association de soins continus et/ou palliatifs.

Il fait partie:

  • de l'équipe pluridisciplinaire de l'association à laquelle il appartient
  • de l'équipe d'accompagnement bénévole, sous la responsabilité du coordinateur de cette équipe

Article 4

Le bénévole peut proposer une aide ponctuelle sans prendre la place de la famille, des soignants, des professionnels sociaux ou du service d'aide. Il n'exerce aucune pratique médicale et ne s'immisce pas dans le traitement du patient. Il n'exerce aucune pratique paramédicale, mais il peut, avec l'accord du patient, assister un membre de l'équipe soignante.

Article 6

Le bénévole participe aux groupes de soutien et à la formation continue. Il profitera de certaines occasions extérieures pour approfondir l'approche des soins continus ou palliatifs.

Le Soin infirmier esthétique

Le soin infirmier esthétique répond aux besoins de valorisation de l'image corporelle et de l'identité personnelle, il s'inscrit dans un processus de soins, dans le contexte d'une prise en charge globale et remplit une fonction de bien-être.

L'infirmière sera particulièrement attentive aux différents symptômes rencontrés chez le patient en fin de vie, en fonction de sa pathologie et de son état de santé, et pourra agir sur bon nombre d'entre eux.

Pour le patient:

Dans le cadre des soins palliatifs, l'objectif principal devient la qualité du temps qui lui reste à vivre avec son entourage, dans son environnement.

  • Permettre un espace de communication verbale et non verbale, d'écoute et de détente. L'approche corporelle par le toucher, le regard, le massage, la présence et le soutien apporte relaxation et réconfort. Le patient peut redécouvrir le plaisir d'un toucher et être amené à se libérer et à exprimer ses angoisses et ses besoins.
  • Diminuer l'anxiété va permettre une meilleure gestion de la douleur mais aussi favoriser le sommeil, l'alimentation et agir sur la dyspnée.
  • Lutter contre l'isolement social qu'engendre parfois la maladie

Soins proposés:

  • Modelages (massages): du dos, des mains/bras, des pieds/membres inférieurs, du visage
  • Soins du visage: maquillage, démaquillage, gommage, masque, camouflage de cicatrice, épilation des sourcils,...
  • Soins des mains et des pieds
  • Conseils divers: perruques, prothèses, foulards, couleurs

Les soins palliatifs à domicile représentent une charge financière importante. Une allocation forfaitaire de 638,29€ par mois, renouvelable une fois, est allouée par la mutuelle aux personnes en fin de vie. Cette intervention couvre les frais de médicaments, de matériel médical et de soins.

Cette allocation est réservée aux soins palliatifs à domicile. Elle n'est pas accordée pour les soins dispensés à l'hôpital et/ou en maison de repos.

Comment obtenir le forfait palliatif?

Le formulaire doit être complété par le médecin traitant du patient et envoyé au médecin-conseil de la mutuelle.

Sur ce formulaire, il est fait mention : de l'assistance et de la surveillance des proches, du matériel spécifique dont a besoin le patient ainsi que la description des soins quotidiens.

Dès la réception de la demande, le médecin-conseil vérifie si les conditions sont remplies. Dans l'affirmative, le forfait pour les soins palliatifs à domicile est accordé. Une fois le forfait palliatif accordé par la mutuelle, les prestations du médecin traitant, de l'infirmière et du kinésithérapeute sont intégralement remboursées au patient.

L'infirmière quant à elle, aura introduit l'annexe 6 auprès du médecin-conseil de la mutuelle: cette démarche lui permettra de bénéficier des honoraires forfaitaires prévus pour les soins palliatifs.

Les prestations du kinésithérapeute sont également entièrement remboursées pour les patients palliatifs à domicile. Un maximum de 60 prestations peut être attesté par prescription et chaque séance individuelle doit atteindre une durée globale moyenne de 30 minutes (code prestations: 564211).

Interruption de carrière dans le cadre du congé pour soins palliatifs

Pour vous permettre de rester aux côtés d'une personne qui souffre d'une maladie incurable et qui se trouve en phase terminale, vous pouvez obtenir une interruption de carrière dans le cadre du congé pour soins palliatifs.

Le congé pour soins palliatifs peut être obtenu pour une période d'1 mois éventuellement renouvelable d'1 mois maximum. L'interruption de carrière dans le cadre du congé pour soins palliatifs est un DROIT pour tous les travailleurs. Ce droit ne peut pas être refusé ni reporté par votre employeur.

Durant la période d'interruption de carrière, l'ONEM vous octroie un revenu de remplacement sous forme d'une allocation forfaitaire.

A titre indicatif, voici le montant net de ces allocations telles qu'indexées au taux en vigueur depuis le 1er février 2012:

  • Interruption complète: 693,20 €
  • Réduction des prestations de 1/2 : 319,52 € (-50 ans) - 541,98 €(+50 ans)
  • Réduction des prestations de 1/5: 108,40 €(-50 ans) - 216,80 €(+50 ans)

Comment faire pour obtenir le congé pour soins palliatifs?

Vous devez fournir à votre employeur une attestation du médecin traitant de la personne en phase sinale. Le congé pour soins palliatifs prendra cours au plus tard le premier jour de la semaine qui suit celle au cours de laquelle vous avez remis l'attestation à votre employeur.

Pour obtenir l'allocation, vous devez remplir un formulaire de demande (formulaire C61-FS) et l'envoyer, de préférence par lettre recommandée, auprès du service Interruption de carrière du bureau de l'ONEM du ressort de votre domicile.

Pour obtenir un formulaire de demande d'allocation et/ou de plus amples informations, vous pouvez prendre contact avec le service Information Interruption de carrière de l'administration centrale de l'ONEM - Tél: 02/515.42.89 ou 02/515.42.90. www.onem.fgov.be

Composition du Conseil d'Administration

  • Betty Bouzin-Servais, psychologue (présidente)
  • André de Sauvage, administrateur de société (trésorier)
  • Michel Dessart, administrateur de société (secrétaire)
  • Michel Vanhalewyn, médecin généraliste
  • Jean-Paul Van Vooren, médecin hospitalier
  • Xavier Leurquin, avocat

Reconnaissance

Continuing Care est reconnue, comme service de soins palliatifs:

  • par la COCOF depuis 1994. La Communauté Française nous soutenait depuis 1986.
  • par l'INAMI depuis 1992. Depuis 1999, Continuing Care est reconnue comme une des équipes de soutien de l'Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale
  • Continuing Care est membre de la Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus.

Informations aux donateurs

Continuing Care est membre adhérent de l'Association pour une éthique dans la récolte de fonds asbl (AERF) depuis 2006. Vous trouverez ci-dessous des informations financières concernant

  • Bilan: 2009 - 2010 - 2011
  • Comptes: 2009 - 2010 - 2011

Documents accessibles sur simple demande écrite : rapport du réviseur d'entreprise, dépenses et recettes en matière de récoltes de fonds, l'explication de l'organisation des postes utilisés et le résultat global récolté net.

Le financement de Continuing Care

Notre association est subsidiée en partie par la COCOF et par l'INAMI . A cette aide publique s'ajoute la générosité de nombreux particuliers qui souhaitent soutenir notre action au quotidien.

Malgré une gestion rigoureuse, les besoins financiers sont lourds, tant pour la prise en charge à domicile que pour nos actions d'information et de sensibilisation. Les comptes et le bilan annuel sont vérifiés et approuvés par un réviseur d'entreprise indépendant.

Quelle que soit votre participation, elle sera utile !

A quoi sert mon argent?

Pour nous permettre de continuer efficacement notre activité nous avez besoin de votre soutien.

En effet, les subsides que nous recevons ne prennent pas en charge les frais de garde (disponibilité du personnel infirmier 24h sur 24 et 7 jours sur 7) ni le service de prêt de matériel médical (gratuit) pourtant indispensable au maintien à domicile du patient palliatif.

L'argent récolté servira à couvrir une partie des frais de fonctionnement de l'équipe et à acheter du matériel médical adapté (matelas anti-escarres, pompe Graseby, lits électriques etc...).

Attestation fiscale

Plus de déduction fiscale mais une réduction d'impôt

Tout contribuable qui fait un don en argent à une oeuvre de bienfaisance agréée, peut prétendre à compter de l'exercice d'imposition 2013 (année de revenus 2012) à une réduction d'impôt à un taux fixe de 45% pour autant que le montant total des dons atteigne au moins 40 € par année civile.

Vous recevez une attestation fiscale de Continuing Care dans le courant du mois de février de l'année qui suit le versement de votre don. Exemple: si vous effectuez un don au mois de mai 2012, vous recevrez donc votre attestation en février 2013.

  • Une attestation fiscale vaut pour les paiements que l'ASBL reçoit sur son compte dans le courant de l'année fiscale.
  • Une attestation fiscale est toujours rédigée au nom du titulaire du compte d'où l'argent a été versé.
  • L'attestation fiscale est envoyée à l'adresse qui figure dans notre base de donnée. N'oubliez donc pas de nous avertir si vous changez d'adresse.
  • Selon les directives du SPFF, Continuing Care ne peut pas délivrer de duplicata d'attestation fiscale. Nous pouvons cependant vous communiquer la référence et le montant de l'attestation que nous vous avons envoyée. Ces données suffisent à remplir votre déclaration d'impôt.
  • Si une erreur figure sur votre attestation, prenez contact avec nous soit par téléphone soit par e-mail (info@contiuingcare.be) pour nous communiquer les éventuelles erreurs avant la fin février pour que nous apportions les modifications nécessaires à temps.

Continuing Care est membre adhérent de l'Association pour une éthique dans les Récoltes de fonds. L'AERF a été créée en 1996 dans le but d'apporter de la clarté dans l'affectation des fonds provenant de la générosité du public.

Nos comptes contrôlés et détaillés sont publiés sur donorinfo.be. La fondation Donorinfo informe le public en toute impartialité et en toute transparence sur les activités et les moyens financiers des organisations philanthropiques belges qui viennent en aide aux personnes dans le besoin ici ou à l'étranger.

Faire un legs en duo permet à la fois de faire un don à une oeuvre charitable et de privilégier vos propres héritiers.

Qu'est-ce que c'est?

Le "leg en duo" trouve son origine dans l'article 64 alinéa 2 de la législation sur les droits de succession. Il y est stipulé que l'on peut désigner une personne X comme héritier libre de tout droit de succession à payer, pour autant qu'une personne Y prenne le paiement des droits de succession de X à sa charge.

Comment ça fonctionne?

Avec un legs en duo, vous instituez l' oeuvre charitable de votre choix comme légataire de tout ou partie de vos biens, qui est alors chargée de céder un montant fixe à une ou plusieurs personnes privées. Ces personnes ne doivent par conséquent pas payer de droits de succession.

Exemple:

BénéficiaireVotre amiAssociationTotal
Montant du Legs100.000 €0 €100.000 €
Droits de succession à payer58.125 €0 €58.125 €
Solde41.875 €0 €41.875 €

BénéficiaireVotre amiAssociationTotal
Montant du legs60.000 €40.000 €100.000 €
Droits de succession à payer0 €31925 €31.925 €
Solde60.000 €8.075 €68.075 €

L'avantage fiscal du legs

Le tarif des droits de succession dépend de certains facteurs: la région (Flamande, Wallonne ou Bruxelles Capitale) où habitait le testateur, l'ampleur de la succession, et le degré de parenté entre le testateur et le légataire. Il importe de savoir que Continuing Care bénéficie, en tant qu'asbl, d'un tarif préférentiel de 8,8% en Région flamande, de 7% en Région wallonne et de 12,5% dans la Région de Bruxelles Capitale.

Ces tarifs préférentiels sont indépendants de l'ampleur de la succession et sont très bas quand on les compare aux droits de succession que d'autres doivent payer. En Région flamande, les oncles, tantes, neveux, nièces, amis... paient minimum 45% et maximum 65%. Dans la Région de Bruxelles Capitale et en Région wallonne, les maxima vont même jusqu'à 80%!

3 conditions:
► rédiger un testament
► léguer une partie de vos biens à une ou plusieurs personnes (personne x)
► léguer la partie restante à une institution agréée (personne y) qui aura à sa charge le paiement de l'entièreté des droits de succession.

Que peut apporter le conseil du notaire?

Rédiger un testament paraît une chose simple, cependant, dans la vie quotidienne, les situations ne sont jamais semblables. Le notaire informera tout d'abord la personne sur ce qu'elle peut faire compte tenu de sa situation familiale particulière et éventuellement des limites à sa liberté de rédiger un testament. Ensuite et surtout, le notaire aidera à rédiger le testament en utilisant les mots justes et en veillant à ce que tous les pièges juridiques soient évités, de manière à ce que toutes les obligations qui paraissent simples, soient remplies.

Le notaire veillera encore à la conservation du testament, de manière à ce qu'en cas de décès, il puisse apparaître de façon certaine et soit réellement mis à exécution. Le notaire est la personne qualifiée pour vous aider et vous guider dans ces matières difficiles et complexes: www.notaire.be

Journal "Les soins palliatifs - Belgique"

Continuing Care poursuit également des activités de sensibilisation et d'information des autorités, des milieux hospitaliers et du public dans le domaine des soins palliatifs en publiant un trimestriel d'information "Les Soins Palliatifs - Belgique".

Ce journal trimestriel est distribué gratuitement à tous nos donateurs mais également aux institutions hospitalières, aux médecins et au personnel infirmier, kinésithérapeutes etc...

Espace Sponsors:

Si vous souhaitez soutenir notre association en insérant une publicité dans le journal que nous éditons, n'hésitez pas à contacter Natacha Fouyon à l'adresse suivante: natacha.fouyon@continuingcare.be ou au 02/743.45.90.

  • Publication: septembre, décembre, mars et juin
  • Tirages: 5.500 exemplaires

Avec le soutien de:

Archives

Mars 2013: L'hypnose et le toucher-massage pour soulager la douleur en fin de vie

Décembre 2012: Finir sa vie chez soi, ce qu'il faut savoir - Portail Canadien en Soins Palliatifs

Septembre 2012: L'entredose morphinique dans les douleurs cancéreuses - Dr. Vandenhaute

Juin 2012: Rapport d'activités 2011 de Continuing Care

Mars 2012: La Villa Indigo: une maison de répit

Décembre 2011: Soins palliatifs, douleur et éthique - Dr. Lossignol

Septembre 2011: Les aidants proches dans l'accompagnement palliatif

Juin 2011: Que faire lors du décès de son conjoint?

Mars 2011: L'asbl Cerf-volant ... pour le mieux-être des patients cancéreux

Lectures

Vivants jusqu'à la mort - Tanguy Chatel

A partir de son expérience d’accompagnement des personnes en fin de vie, Tanguy Châtel explore la question de la souffrance spirituelle. Cette notion, qui se trouve pourtant au cœur des soins palliatifs, est en pratique soigneusement évitée en raison d’une conception française de la laïcité qui place le soin à distance de la vie privée et des croyances personnelles. Ce silence tient à l’écart de l’accompagnement tous ceux qui, de plus en plus nombreux, cherchent une réponse qui ne serait pas exclusivement religieuse à leur souffrance. Tanguy Châtel aborde cette question encore taboue en se plaçant au plus près des mourants. Il éclaire en quoi la question spirituelle se distingue de la religion, des croyances, de la philosophie, de la psychologie… pour lui restituer sa place véritable, au cœur de chaque homme, dans une vision qui vient donner à la laïcité une perspective plus ambitieuse. Son analyse déborde ainsi considérablement le seul champ de la fin de vie, faisant naître de manière stimulante pour chacun – qu’il soit malade ou bien-portant, croyant ou non-croyant – des perspectives de sens et de lien qui ramènent à l’essence même de notre condition d’être humain.

Editions : Albin Michel (03/01/2013)

La mort cette énigme - Gérard Terrier

La mort, cette énigme n'est ni un roman, ni un essai philosophique, mais une somme de réflexions fondées sur du vécu en première ligne. Médecin dans un service de soins palliatifs, l'auteur évoque ce départ vers l'inconnu qui nous attend tous au travers de cas cliniques rencontrés tout au long de sa riche vie professionnelle. Car on oublie trop souvent qu'elle est le dernier moment important de la vie. Le docteur Gérard Terrier plaide contre l'euthanasie et le suicide assisté comme il s'insurge contre l'acharnement thérapeutique. Sa position est celle d'un médecin humaniste attaché avant tout aux droits des malades et aux réalités de la fin de vie. Il milite pour que l'idée française de préservation de la dignité prenne le pas sur des considérations économiques, et plus encore sur l'intégrisme militant de ceux qui débattent de la pertinence ou non de l'euthanasie sans savoir vraiment ce qu'est la mort.

Editions de l'Oeuvre (octobre 2012)

Les soignants et le soutien aux familles - Dr. Lucie Hacpille

L'accompagnement des personnes en fin de vie est une pratique complexe pour les soignants, qui se voient fortement sollicités aussi bien sur le plan technique que sur le plan humain. Cet ouvrage a pour objectif d'aider l'ensemble des professionnels dans cet accompagnement, qui inclut le soutien qu'ils peuvent apporter à l'entourage des malades. L'ouvrage présente : l'évolution naturelle de la maladie, les conséquences de la maladie sur les relations soignants-malade/famille, les conseils pratiques à donner aux patients et à leur famille, l'accompagnement en soins palliatifs, les questions concernant l'euthanasie et la loi Leonetti. En fin d'ouvrage, le lecteur pourra trouver en annexe : l'historique des unités de soins palliatifs, la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, la charte de la personne hospitalisée, un extrait de : « Je vous demande le droit de mourir de Vincent Humbert. » Largement documentée par des témoignages recueillis sur le terrain, cette 2éme édition mise à jour s'adresse aussi bien aux professionnels de santé (IDE, aides-soignants, médecins...) qu'aux travailleurs sociaux. Les étudiants de ces filières y trouveront de précieux conseils et auront des éléments essentiels concernant les situations auxquelles ils seront confrontés. Biographie: Lucie Hacpille, docteur en médecine, a été à l'origine du dispositif de soins palliatifs et d'éthique en fin de vie du CHU de Rouen. Elle a également été à l'initiative de leur enseignement à la faculté de médecine et pharmacie de Rouen.

Editions: Lamarre - Collection Soigner et accompagner (juin 2012)

Euthanasie et soins palliatifs: le modèle belge - Wim Distelmans

Traduit par Oscar Grosjean

Fin de vie digne, soins palliatifs, soins supportifs, euthanasie... autant de thèmes qui sont habituellement abordés par des philosophes. Cet ouvrage est le fruit du travail d'un médecin, pionnier en Belgique dans ce domaine, et qui aborde en pratique et dans le détail les techniques de soins palliatifs ainsi que les évolutions juridiques concernant l'euthanasie.

Ce livre s'adresse tant aux personnels soignants confrontés à la fin de vie, qu'aux patients et aux familles directement concernées par ces situations. Pour tous, les explications médicales (types de médicaments, effets secondaires, procédures...) seront des aides précieuses.Loin de se focaliser sur l'euthanasie, cet ouvrage aborde l'ensemble de la question de la fin de vie, avec un leitmotiv : la dignité. Il s'agit d'un plaidoyer pour une adaptation des prises en charge médicales. Ce n'est en effet pas parce que la science médicale et ses outils progressent qu'il faut s'en servir à tout prix. Le respect du droit des patients a été l'objet de longs combats législatifs en Belgique. L'auteur, d'ailleurs, est très sévère envers la législation française à ce sujet.

Editions: Le Bord de l'eau - Collection La Muette (avril 2012)

La bouée - Ian Soliane

Ce roman est l'histoire d'un père qui a perdu sa fille unique, Jade, décédée des suites d'un cancer des os. Le père décrit l'année qui va suivre la disparition de Jade, le divorce difficile d'avec son épouse Delphine, et la manière dont il tente de ne pas perdre pied. En effet, que s'est-il passé après le décès de Jade ? Cela a commencé par le changement d'attitude de Delphine, qui se refuse désormais au narrateur, lui-même sujet à des sautes d'humeur car il abuse des médicaments et de l'alcool. D'ailleurs, devenu incapable d'assurer ses cours, il s'est mis en disponibilité de l'éducation nationale. Il passe le plus clair de son temps seul dans son appartement à ruminer sa douleur. Régulièrement il se rend chez le docteur C ., un psychiatre qui l'aide à dépasser cette mauvaise période, marquée par la dépression et la culpabilité. C'est en partant à la recherche de son chat que le narrateur fait la rencontre d'un SDF polonais, Jacek, avec qui il sympathise. Ce dernier n'a que 36 ans, mais en paraît vingt de plus. Il a été marié, il a trois enfants qu'il ne voit plus. Lorsque sa femme est morte, il a peu à peu sombre dans l'apathie, le chômage. On lui a ôté la garde des enfants. Le narrateur va alors essayer de l'aider, et pour commencer tente de découvrir pour quelle raison Jacek s'est vu refuser le RSA. Commence alors une quête exténuante pour essayer de placer le SDF, lui trouver un refuge, résoudre ses problèmes administratifs, convaincre la DASS de le laisser revoir ses enfants. Malgré les efforts du narrateur, rien ne se débloque vraiment pour Jacek, et il se résout à l'héberger à son domicile. La cohabitation ne va pas sans heurts, mais après quelques moments chaotiques Jacek finit par se réinsérer. Quant au narrateur, il perçoit enfin la possibilité de sortir du deuil. Au-delà de la sympathie du professeur pour ce Polonais sans abri, c'est autre chose qui se joue ici : en sauvant Jacek, le narrateur tente de se sauver lui-même. Un récit magnifique, à la fois poignant et captivant par sa manière de créer un horizon ouvert au-delà d'une douleur à priori insurmontable.

Editions: Gallimard Collection L'Arpenteur (février 2012)

L'approche de la mort et le lâcher-prise - Ellen Tadd

C’est un vrai petit bijou que ce livre ! Ecrit avec beaucoup de clarté et de simplicité, dans un style qui touche immédiatement par sa sincérité, La mort et le lâcher-prise est une mine d’or d’informations sur ce qui se passe au moment du décès et après.Il traite aussi bien du deuil que de l’attachement, des âmes en peine que de la façon de dissoudre des énergies résiduelles négatives, de la préparation à la mort comme de l’art du lâcher-prise et de la façon de bien vivre sa vie quotidienne. Malgré le sujet abordé et le don de clairvoyance que l’auteur possède depuis toute petite, ce livre n’a aucun accent ésotérique ou mystifiant : il sonne vrai, juste, et aborde ces questions cruciales qui nous concernent tous d’une manière tellement naturelle qu’elle ne peut laisser personne insensible.

Ce livre nous apporte un grand réconfort et nous permet de vivre pleinement notre vie avec plus de joie et de sérénité. « L'approche de la mort et le lâcher-prise fournit des éclairages précieux et un grand réconfort à ceux qui ont le courage d’affronter leur propre mortalité et celle de ceux qui leur sont chers. »

Editeur: Tredaniel Guy (février 2012)

L'accompagnement psychologique des enfants malades - Nady Van Broeck et Jacques Van Rillaer

Un enfant malade reste un enfant.

Quelle que soit sa maladie, il doit être traité en fonction de la personne qu'il est, de la vie qui est la sienne, du niveau de développement qu'il a atteint, de son degré de maturité. La prise de conscience de cette réalité a suscité, ces dernières années, un nombre important de travaux de recherche et débouché sur de nouvelles pratiques de soin. Bien sûr, vivre avec de l'asthme est tout autre chose qu'être soigné pour un cancer, mais il y a des points communs. Stress, peur de la maladie, adhésion au traitement, douleur, angoisse de la mort, voici donc, pour les parents comme pour les soignants, le livre d'accompagnement indispensable pour aider un enfant à mieux supporter sa maladie, à mieux la combattre et à améliorer ainsi sa qualité de vie.

Edition: Odile Jacob (2012)

1001 vies en soins palliatifs - Claire Fourcade

Depuis quelques années, je passe au tamis de l'écriture lors des rencontres qu'il m'est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l'agitation de la journée. Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Ecrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés." Claire Fourcade, médecin, travaille dans une équipe mobile de soins palliatifs dans la région de Narbonne. Cette équipe prend en charge plus de trois cents nouveaux patients par an, dont la moyenne d'âge se situe autour de 65 ans, pour une durée qui peut aller de quelques heures à plusieurs années.

Editions: Bayard Christus (janvier 2012)

L'accompagnement en soins palliatifs: Approche Psychanalytique - Stéphane Amar

Les soins palliatifs sont encore souvent mal connus tant du grand public que par les professionnels de santé. Sous un abord psychanalytique, cet ouvrage propose d'en dessiner les contours. Il en pose les jalons, décrit la fonction d'accompagnant de la personne en fin de vie et offre des pistes de compréhension des principales problématiques par l'exposé d'une clinique variée. Illustré de nombreux exemples, il offre les outils à tous les intervenants pour une meilleure prise en charge du patient, et de son entourage.

Editeur: Dunod - Collection: Psychothérapies (2012)

Les soignants face au décès - Isabelle Lévy

Cet ouvrage complet et pratique a été conçu pour aider les soignants et personnels administratifs confrontés au décès du patient, à assurer une meilleure prise en charge du défunt et à être un interlocuteur de qualité auprès des familles.

Résumé : Le décès d'un proche est un moment douloureux lors duquel le soignant – et toute personne accompagnant le mourant – doit savoir soutenir et aider la famille. Mais comment agir avec tact et aider au mieux les patients et les pensionnaires d'institution dans leurs derniers instants ainsi que leur famille, sans connaître leur culture et leurs traditions ? Cet ouvrage répond à toutes les interrogations relatives au décès dans les différentes cultures et religions : quels gestes accomplir pour ne pas heurter les convictions, comment concilier respect des protocoles médicaux et respect des usages culturels ?

Afin de ne pas se retrouver démuni face aux réglementations et s'orienter dans les démarches administratives relatives au décès d'une personne, ce guide pratique explique en détail les mesures obligatoires et les actions à mettre en oeuvre en fonction de chaque situation particulière (décès à l'étranger, en institution, à domicile, don du corps à la science, organisation des obsèques, etc.).

Il explore également la législation en cours, et donne les informations utiles dans toutes les circonstances de décès, à domicile ou en institution. Organisé de façon claire et simple, cet ouvrage vous permettra de trouver rapidement l'information dont vous aurez besoin et les réponses à vos questions, pour une réaction appropriée à la situation. Il sera une aide précieuse aux professionnels de la santé et aux personnels des métiers sanitaires et sociaux.

Editeur : Estem (Octobre 2011)

Histoires de seins

Sous l’impulsion des éditions Fortuna, un livre de témoignages de femmes verra le jour en octobre 2011. Cet ouvrage est un écrin de perles, perles de femmes qui, un jour touchées de plein fouet par la maladie dans leur intimité, leur féminité ont failli ou y ont laissé leur seins, parfois leur vie. Une femme, deux seins, un cancer et une histoire unique et pourtant la même. Témoignages poignants entre essence et existence, au centre de la terre-Mère. Autant de tranches de vies parfois brisées, souvent ressuscitées reliées entre elles par un fil rose teinté d’espoir, d’amour et de vie! Chapitre sur la prévention rédigée par le Professeur Fabienne Liebens (situation, facteurs de risques, prévention primaire, conseils pratiques) gynécologue, sénologue et chirurgien, de renom international, chef de la clinique du Sein du CHU Saint Pierre à Bruxelles.

La Marraine du livre est Hakima Darmouch, journaliste reporters, présentatrice du Journal télévisé de la chaine privée belge RTL-TVI. Le livre bénéficie de la participation active de Marie Paule Meert – qui fut porte-parole de l’ancien premier ministre Wilfried Martens.

Editions: Fortuna (22/10/2011)

Cancer: regard croisés d'une patiente et d'un psy" - Catherine Chamboux-Hales, Dr. françois de Pécoulas

Avec la participation du Dr. Simon-Daniel Kipman

Au-delà des données générales et épidémiologiques qui font du cancer du sein le cancer le plus fréquent chez la femme, ces "Regards croisés" font d'une situation unique, témoignage bouleversant, le texte paradigmatique de ce qui reste le cancer le plus meurtrier chez la femme. Composé du journal d'une patiente et des notes d'un psychiatre, te livre nous introduit à ce bouleversement psychique que l'annonce d'un diagnostic grave voire mortel, conjoint au cataclysme symbolique de l'organe touché, déclenche.

Ce livre fait sens en ce qu'il confronte milieux professionnels et sensibilité particulière, ainsi que le note l'auteur elle-même : "Je pense que ce journal peut également prendre une place dans l'histoire personnelle de chacun et de chacune quel que soit son propre rapport, ou non-rapport, à la maladie. C'est un parcours qui s'offre à un lecteur et à une lectrice qui ont alors la liberté d'appréhender le texte avec ce qu'ils sont, ce qu'ils vivent."

Editeur : Doin Editions (Octobre 2011)

Bouts de souffle - Régis Defurnaux

Ce livre est le fruit d'un travail de reportage de 4 mois au coeur d'une unité de soins palliatifs en Wallonie. Dans un abandon et une prise de conscience de soi, il montre et témoigne de toute l'amplitude des soins palliatifs, au travers de la condition fragile et éphémère de l'existence – fil rouge du livre. Chaque image y parle de rencontres intimes et du Temps - dans l'intensité des regards, sans détour. Car le déni de la mort est aussi un déni visuel. Ne pas oser regarder… et se regarder.

« Bouts de souffle » a pris le temps d'une saison, celle de l'automne. Dans une expression visuelle singulière, c'est en quelque sorte un travail collectif qui apparaît; car toutes ces images sont le fruit d'une rencontre patiente et respectueuse de l'intime des familles- d'un accompagnement. Comme un soignant, un bénévole, l'oeil du photographe s'est laissé guidé et porté par les invitations renouvelées des familles dans la quête de sens, dans la révolte, dans les larmes et dans les silences.

Chacune de ces photographies témoigne de relations qui ont pris le temps de se nouer, dans l'attachement et dans l'instinct de l'autre. Elles sont toutes la fin d'un long ou parfois court processus dont l'émulsion a été le subtil mélange du Temps, de la réflexion et des émotions. A la saison où les feuilles quittent les arbres pour un sommeil, dans ces moments éphémères, sont nées ces images - parfois difficiles à soutenir. Elles invitent chacune, dans sa lumière, son émotion et sa tonalité respective, à questionner l'existence dans nos sociétés contemporaines et une certaine anthropologie de l'« infinitude ».

Régis Defurnaux est philosophe et photographe. Plus d'informations sur son travail sur www.regisdefurnaux.be - Parution: octobre 2011

L'esprit du soin -La dimension spirituelle des pratiques soignantes - Bernard Honoré

Dès qu'un soignant entre en présence d'une personne souffrante, il peut être confronté à l'épreuve des questionnements sur le sens de l'existence, à la dimension spirituelle de la vie humaine, et devoir l'accompagner dans ce cheminement. Cet ouvrage propose en ce sens une ouverture à la question de la spiritualité dans les pratiques soignantes. L'auteur s'appuie d'abord sur l'expérience des praticiens impliqués dans les soins palliatifs, touchés par l'expression des interrogations des patients en fin de vie. Mais il montre aussi que les questions d'ordre spirituel concernent l'ensemble de la pratique soignante, et devraient être prises en compte dans toute démarche d'accompagnement. Des compétences sont requises pour y parvenir, et le rapport entre la spiritualité et la rationalité médicale doit alors être considéré. Au-delà, l'ancrage sur les pratiques au cœur de cet ouvrage permet de mettre en lumière ce qui unit le sens du soin et l'esprit du soin, le soin étant ici conçu comme une dimension fondamentale de l'existence.

C'est à une ouverture spirituelle que l'auteur invite les lecteurs soignants. Celle-ci peut paraître paradoxale à l'ère de la technoscience reine. Mais exercer sa pratique soignante en activant son esprit, en visant à donner un sens aux soins en rapport avec le sens donné à son existence est une opportunité pour que la relation entre soignant et soigné soit celle de deux êtres humains en réelle présence l'un à l'autre.

Editeur: Seli Arslan (août 2011)

Combien de temps. Au fil de la maladie - Amélie Antoine

Une fille. Une mère. La cruauté de l'attente. Un récit au jour le jour d'un combat inégal, écrit pour être plus forte et rendre l'autre plus forte peut-être. Un dialogue qui n'a pas eu lieu, qui ne le pouvait d'ailleurs pas, poignant, unique et ordinaire à la fois, cathartique - une lettre d'amour et de douleur impossible à envoyer, la mise en mots d'une blessure à mesure qu'elle s'est creusée, jusqu'à l'inéluctable et inacceptable dénouement. " Nous sommes aujourd'hui le 16 janvier 2009. En août 2008, après deux longs mois d'examens, ma mère a appris, à cinquante ans, qu'elle avait un cancer du poumon. Voici, du mieux que je pourrais la raconter, l'histoire d'une personne parmi des millions d'autres ".

Biographie de l'auteur

Amélie Antoine a 27 ans et vit dans le nord de la France. Avec Combien de temps, elle livre un récit très personnel sur sa mère, écrit tout au long de sa maladie, à la manière d'un journal intime.

Editeur : L'Harmattan (Juillet 2011)

Neuf mois pour mourir - Sophie Ducceschi

Témoignage simple, sincère et néanmoins cinglant, cet ouvrage s'adresse à tout ceux qui ont été, sont ou seront un jour confrontés à la déchéance puis à la mort d'un être cher... Portrait d'une famille meurtrie où chacun aura grandi, où tous auront ressenti l'urgence de vivre, où certains même auront vu s'inscrire, sur l'écran sombre de ce drame, le sens de l'existence en lettres de couleur.

Sophia Ducceschi est née en 1962 dans le Gard, après une première carrière en entreprise, dans le domaine de la gestion et des ressources humaines, elle entreprend une reconversion qui l'orientera vers la psychologie et la psychanalyse.

En 2002, elle créé un cabinet de psychothérapie analytique et en 2008 fonde une association luttant contre les troubles de l'addiction et de la dépendance.

Mais par ce récit, l'auteur nous livre une page tragique de son intimité. Loin d'un récit à visée clinique, les mots frappent fort parfois et servent sans complaisance un témoignage vécu et cathartique où la réalité s'affiche toujours plus cruelle au fil des pages. C'est pourtant un message porteur d'espoir où bat une féroce envie de vivre que Sophia Ducceschi tente de diffuser par ces lignes libératrices.

Editeur : L'Harmattan (Juillet 2011)

L'accompagnement de la fin de vie à domicile - Karine Darnet-Ginot

Les services de maintien à domicile sont amenés à accompagner les personnes âgées jusqu'à leur fin de vie. En collaboration avec le réseau de santé O.P.E.R.A, Karine Darnet-Ginot a mis en place une formation sur l'accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs en direction de ces professionnels. A partir de cette expérience, elle a rédigé son mémoire de master qu'elle présente dans cet ouvrage. Elle y aborde la politique du vieillissement et de la dépendance, puis l'évolution du maintien à domicile et les concepts clé qui s'y rattachent. Elle met ensuite en évidence les enjeux de l'accompagnement de la fin de vie par les intervenants au domicile. Les entretiens réalisés au cours de sa recherche lui permettent de recenser les difficultés rencontrées par ces professionnels et d'apporter des préconisations qui concourent à la qualité de l'accompagnement.

Editeur: Editions Universitaires Européennes (juillet 2011)

Quand le cancer survient ... Guide pour le patient et ses proches - Fondation Contre le Cancer

Comment se développe un cancer ? Est-ce normal de perdre ses cheveux ? Que faire en cas d'hospitalisation ? Comment gérer la relation avec ses proches ? … Autant de questions que l'on se pose quand le cancer survient…. Forte d'une longue expérience en matière d'accueil téléphonique et de présence sur le terrain, la Fondation contre le Cancer a rassemblé les principales interrogations des personnes touchées par la maladie ou de leurs proches dans son dernier ouvrage « Quand le cancer survient ... Guide du patient et de ses proches ».

Construit comme trois livres en un, cette publication présente d'abord brièvement les aspects médicaux et l'impact physique du cancer ou de ses traitements. Viennent ensuite des informations sur les bouleversements émotionnels et les relations avec les proches et les soignants. Enfin, la vie quotidienne de manière pratique : les instances officielles, l'hospitalisation et sa préparation, mais aussi les questions touchant la vie professionnelle, la scolarité, les loisirs...

Cet ouvrage, à destination du malade et de son entourage est entièrement gratuit ! Il est mis à disposition des patients et de leurs proches dans les hôpitaux et auprès des principales mutuelles, CPAS et associations de patients. Enfin les réponses aux questions que l'on se pose sur la maladie réunies en un seul ouvrage !

Editeur responsabl: Fondation Contre le Cancer (2011)

La mort accompagnée: la relation humaine, clé des soins palliatifs - Isabelle Millioud

I. Millioud, infirmière, témoigne de son vécu d'accompagnement dans la mort. Elle tente de retranscrire le ressenti des personnes ayant vécu l'accompagnement en soins palliatifs et le décès à domicile d'un proche avant de conduire une réflexion autour de la personne humaine confrontée à la mort. Elle plaide ainsi pour une fin de vie dans le respect et la dignité.

La mort accompagnée

Après avoir accompagné son mari jusqu'à la fin, une femme témoigne : « Cadeau que de pouvoir garder son parent à domicile et de l'accompagner sereinement jusqu'à son dernier souffle. Cadeau pour les proches qui affrontent ainsi la mort en toute conscience mais sans traumatisme. Cadeau enfin, la relation nouée avec une équipe qui vit et partage avec nous des moments douloureux et des bonheurs à jamais finis. » La mort peut être accompagnée. La relation nouée durant l'accompagnement en fin de vie souligne l'intensité d'une existence achevée. Elle enrichit les survivants, proches et accompagnants. Par ce livre important, l'auteur partage les trésors d'humanité qu'elle a découverts pendant des années au contact des patients, de leurs proches et des soignants.

Editions : Saint-Augustin, Saint-Maurice (Suisse) - Collection L'aire de famille (mai 2011)

La mort ne s'affronte pas - Jérôme Alric, Jean-Pierre Bénézech

Pour penser la mort et penser à proximité de la mort, l'humain a besoin de mythes. De nos jours et depuis les années 1970, le mythe à l'oeuvre est celui d'un individu capable d'anticiper sa propre mort, de la parler et de l'apprivoiser. A partir de leur clinique quotidienne en soins palliatifs, Jérôme Alric et Jean Pierre Bénézech montrent combien ce mythe, non seulement peut s'avérer traumatique pour la vie psychique, mais aussi et surtout comment il participe à construire une idéologie inquiétante de la "Bonne mort". A partir de la pierre angulaire de l'impossible représentation de sa propre mort, mais aussi en donnant toute sa place au sentiment d'éternité qui existe en tout un chacun, ils proposent des réflexions croisées qui requestionnent les discours et les pratiques actuelles toujours plus normées et normalisantes des soins de fin de vie. "La mort ne s'affronte pas... !" constitue - sinon un affront à la pensée contemporaine pragmatique - tout du moins une proposition qui a l'ambition de remettre l'humain et sa fragilité constitutive au centre des débats sur cette question.

Editions: Sauramps Médical (20/05/2011)

Si peu de temps - Accompagner la fin de vie de Marc Bradfer

Auxiliaire de vie auprès de Denise Carmone, âgée de cinquante-sept ans, atteinte de la maladie de Charcot, en soins palliatifs à son propre domicile, Marc Bradfer tient le journal d'une expérience unique et bouleversante à laquelle il n'était nullement préparé. Pendant de longs mois il partagera avec Denise des moments alternant désespoir, silence et gaieté, l'aidant à vivre ses derniers moments le plus sereinement possible, surmontant ensemble l'angoisse, la solitude et la peur de la mort. Le livre relance la question de la dépendance en pleine actualité parlementaire autour de cette problématique.

Editeur : Elytis (5 mai 2011)

La mort rôde - Madeleine Chapsal

"Longtemps j'ai cru qu'il y avait une gradation dans ce que j'éprouvais face à la mort d'autrui. Celle de mes aimés devant m'affecter plus que celle de personnes peu ou à peine connues. Avec le temps, cette vision a fait place à une autre : désormais, j'ai l'impression d'avoir un épieu fiché dans le coeur. Chaque fois que survient un nouveau décès, même lointain, c'est comme un coup de marteau qui enfonce ce pic plus loin encore. Jusqu'au moment où, totalement transpercé, mon coeur finira par éclater."

« Un jour que ma mère m'avait emmenée dans le petit cimetière richement entretenu de notre bourg d'Eymoutiers, elle me déclara : « Ici, nous aimons beaucoup les morts. » Sur l'instant, j'en fus presque choquée : ne s'agit-il pas d'abord d'aimer les vivants ? Depuis j'ai renversé la proposition et je pense que c'est ce qu'entendait par là ma mère : ce sont les morts qui nous aiment. »

Editeur : Fayard (19 janvier 2011)

Les Souhaits des personnes en fin de vie - Sylvie Scaon

La mort touche tout le monde, de près ou de loin. Lorsque quelqu'un est en fin de vie, il n'est pas aisé de savoir ce qu'il convient de faire pour le rassurer et satisfaire ses attentes. A partir de deux études sérieuses et de la théorie du renversement psychologique, cet ouvrage répond de manière scientifique à cette préoccupation qu'est la gestion des derniers instants, légitime mais toujours taboue dans notre société. Synthétisant la thèse que Sylvie Scaon a présentée à l'Ecole Pratique des Hautes Etudes, cet essai convainquant est destiné en priorité aux spécialistes du soin palliatif, de la décision médicale et de l'éthique, qu'ils soient médecins, personnels infirmiers, auxiliaires de vie, personnels administratifs et responsables de maisons de retraite ou d'hôpitaux, étudiants en sciences médicales ou paramédicales.

Ainsi, il s'agit ici de contribuer à l'amélioration de l'environnement et des équipes pour qu'ils soient toujours plus sensibles aux souhaits des personnes en phase terminale. Une publication récente de la revue « International Journal of Aging and Human Development » a présenté et reconnu l'intérêt de cette thèse.

Editeur: Publibook (janvier 2011)

Les besoins des proches de patients en soins palliatifs à domicile - Haude Lasserre

Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile.

Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon les proches, sont: les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur; la coordination des différents soignants; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale, ainsi que les formations des soignants.

Editeur: Editions Universitaires Européennes (décembre 2010)

Histoire de proches - Face à la maladie - 35 récits préface d'Eric-Emmanuel Schmitt

Ils s'appellent Joëlle, Georges, Paule, Nicole, Françoise, Laurent...

Tous ont vu leur vie bouleversée par l'intrusion de la maladie chez un être cher. Aux côtés de leur mari, leur femme, leur père, leur mère, leur enfant ou leur frère frappé par le cancer, la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, la sclérose en plaques... ils ont dû affronter une épreuve à laquelle rien ne les préparait. Face aux fondements de leur vie qui s'effondrent, alors que l'être aimé se bat pour rester en vie, les uns et les autres vont apprendre à réinventer leur quotidien, à gérer leurs sentiments d'impuissance, de lassitude, de culpabilité et d'isolement.

Pour la première fois, des proches se livrent et racontent le lien d'exception qui les unit à l'autre, entre joies et peines, espoir ou renoncement. Derrière ces récits bouleversants se cachent de véritables histoires de vie, de magnifiques histoires d'amour. 35 portraits dans lesquels chacun de nous pourrait se reconnaître.

Editions Jacob-Duvernet (novembre 2010)

Quand tu seras guerie, nous irons au sommet de l'Empire Sate Building - Marie-Paule Meert

Ce jour-là, Marie-Paule Meert s'est soudainement retrouvée parmi les sept ou huit femmes qui, chaque jour en Belgique, apprennent qu'elles ont un cancer du sein. Elle décide de faire face à cette dure expérience de vie physique et émotionnelle, seule. Elle se prépare au pire, à se battre, mais décide de vivre à tout prix. Et d'écrire. Elle nous livre un témoignage sincère et vivant, un regard intense sur la vulnérabilité, mais aussi sur la nouvelle force qu'elle découvre, en oscillant entre chagrin et optimisme. Et surtout, le besoin d'amour.

Dans son parcours de combattante, Marie-Paule Meert est aussi à la recherche de nouvelles stratégies de guérison. Entourée d'équipes soignantes motivées et humaines, elle découvre la fasciathérapie qui soigne la personne toute entière. Le corps et l'âme. Aujourd'hui, Marie-Paule Meert s'engage pour que le dépistage du cancer du sein soit plus efficace. Car trop de vies en dépendent...

Editeur: Racine (05/10/2012)

Quand l'autre souffre - Ethique et spiritualité - Dominique Jacquemin

L'éthique a-t-elle quelque chose à voir avec la spiritualité, et réciproquement ? Témoin et accompagnateur d'équipes soignantes et de groupes d'éthique clinique, l'auteur est convaincu que les acteurs du soin engagent bien plus que leur seule rationalité dans les processus de décision éthique. Il y va également de leurs convictions les plus intimes. En ce sens, la spiritualité ne devrait-elle pas être pensée comme un " en-deçà " de l'éthique ?

Les soins palliatifs ne sont-ils pas le lieu privilégié où se nouent l'éthique et la spiritualité, tant pour les professionnels de la santé que pour les patients ? Face au destin personnel du malade en sa globalité, chacun est invité à s'interroger sur le sens ultime de cette souffrance. Articulant les approches éthique et spirituelle pour que toutes deux puissent être rencontrées dans le soin, l'ouvrage vise surtout à rendre crédible le terme même de spiritualité. Celui-ci est de plus en plus présent dans la littérature soignante, sans toutefois être précisé, si ce n'est en termes de nécessité, d'obligation ; ce qui n'aide ni à penser, ni à accompagner…

Editeur: Lessius (octobre 2010)

Dans mon coeur - Comprendre...le deuil - Annette Aubrey - Illustrations Patrice Barton

Depuis la mort de son grand-père, Antonin est très triste.

Ses parents sont malheureux et lui n'arrive pas à comprendre pourquoi il ne reverra plus cet homme qui lui est si cher. Explorez la pénible question de la mort et du deuil avec votre enfant en lisant cette histoire d'un jeune garçon qui confie sa peine à ses parents et qui tentent, ensemble, de la surmonter.

Edition: Guy Saint-Jean (2010)

Les questions des tout-petits sur la mort - Marie Aubinais - Illustrations: Dankerleroux et Anouk Ricard

Un livre qui répond par la fiction aux questions sur la mort. Entre trois et six ans, les enfants découvrent que la mort fait partie de la vie. Et les voilà posant mille questions, auxquelles il est souvent difficile de répondre.

Pour les jeunes enfants, la mort est très souvent source de questionnement et même parfois d'angoisse. Souvent ils l'ont vécue de près, avec le décès d'un proche ou d'un animal familier. Pour chacune des questions existentielles, une petite histoire permettra aux enfants d'appréhender ce grand mystère qu'est la mort. Dans un deuxième temps, des dialogues mettant en scène des animaux permettront de faire naître un dialogue entre parents et enfants, et aideront les adultes à trouver les mots justes pour rassurer les tout-petits.

Là-bas, la vie - Des enfants face à la maladie - Daniel Oppenheim

Dans ces récits, Daniel Oppenheim raconte l'expérience intense qu'ont traversée, avec leurs parents, les enfants et les adolescents atteints d'un cancer qu'il a accompagnés dans le service d'oncologie pédiatrique où il exerce en tant que psychanalyste. Comment les uns et les autres résistent-ils à cette épreuve et à la confrontation avec l'éventualité de la mort ? Sur qui et sur quoi s'appuient-ils pour leur faire face ? Quelles traces en gardent-ils ?

Au rythme de leurs dialogues avec lui, le psychanalyste souligne la complexité des émotions et des questions que la maladie grave révèle et exacerbe : révolte ou découragement, culpabilité ou déni, mais aussi fierté de supporter ou de grandir dans l'adversité, et de lui donner un sens. Les histoires de vie de ces enfants et de leurs parents nourrissent une réflexion profonde sur l'expérience extrême que constitue la maladie grave qui, au-delà de l'imaginaire spécifique qu'elle véhicule, fait écho à d'autres situations paroxystiques.

Ces récits n'en font pas des modèles exemplaires mais prouvent qu'il est possible de traverser de telles épreuves sans s'y perdre, voire en découvrant des espaces intérieurs et des capacités jusque-là inconnus. Daniel Oppenheim, psychiatre et psychanalyste depuis 35 ans, travaille depuis plus de 20 ans à l'Institut de Cancérologie Gustave-Roussy, un des lieux majeurs de l'oncologie pédiatrique en France.

Editions: Seuil (octobre 2010)

Kant et son kangourou franchissent les portes du paradis - Petite philosophie de la vie et après par les blagues - Thomas Cathcart, Daniel Klein

Traduit par Sylvie Taussig

« Pourquoi devrais-je me soucier de la postérité ? Est-ce que la postérité a jamais fait quelque chose pour moi ? », disait Groucho Marx. Après Platon et son ornithorynque entrent dans un bar, voici un nouveau voyage philosophique, qui nous emmène aux portes du paradis, avec blagues et concepts, rires et chansons. Au programme : Socrate, Woody Allen, Kierkegaard, Heidegger, Kant et quelques autres.

Extrait : « C'est par piston qu'on entre au paradis. Si c'était au mérite, ton chien y entrerait et toi tu resterais dehors. » Mark Twain

Après avoir obtenu leur diplôme de philosophie à Harvard, Thomas Cathcart et Daniel Klein ont mené une carrière classique : Thomas s'est occupé des gangs de rue à Chicago et a fréquenté plusieurs instituts de théologie. Daniel a longtemps écrit des textes comiques pour le théâtre et se consacre aujourd'hui à l'écriture de thrillers.

Editions: Seuil (avril 2010)

Superman va mourir: journal d'une infirmière en soins palliatifs - Pascale Boumediane

Superman va mourir nous emmène au sein d'une unité de soins palliatifs. Mêlant humour, tendresse et sensibilité, une infirmière nous fait partager le quotidien de son métier et le combat de ses patients. Superman est l'un d'entre eux.

Difficile au revoir
Je ne lui redirai pas bonjour
Je ne lui dirai pas au revoir
Je ne le reverrai jamais
Je ne sais pas
Comment son histoire
Se terminera
Je ne serai pas là
Je ne lui redirai pas bonjour
Je ne lui dirai pas au revoir
Je ne le reverrai jamais
Mon héros
Il mourra
Dans ce lit en caleçon gris
Avec quelqu'un d'autre
(Sa famille j'espère)
Comme tant d'autres
Nos héros

Editeur : Solilang (septembre 2009)

L'interrogation ultime - Approche des besoins spirituels en soins palliatifs - Jean-Claude Devoghel

Ce livre s'adresse à tous les êtres humains, car il tente d'aborder la question que chacun se pose à un moment de l'existence : « Quel est le sens profond de ce que je vis ? »

Plus spécialement, face à la maladie grave et dans la perspective plus ou moins rapprochée de la mort, cette interrogation peut se faire plus pressante et devenir source de souffrance.C'est pourquoi les soins palliatifs, qui ne se limitent pas à la phase terminale, sont soucieux d'apporter aide au patient, à ses proches et à l'ensemble des soignants, .non seulement sur le plan physique, psychologique et social, mais aussi spirituel. Pour beaucoup d'entre nous, le mot « spirituel » évoque exclusivement et à tort une question religieuse. Certes, les religions peuvent fortement marquer l'attitude de l'être humain face à la mort, mais la recherche de sens est universelle. L'auteur s'est efforcé d'analyser le ressenti spirituel en interrogeant les personnes et les écrits de nombreux penseurs et acteurs de terrain, qu'ils soient laïques ou religieux, en donnant la paroles aux sensibilités chrétiennes (catholiques, protestants et orthodoxes), mais aussi juives, musulmanes et hindouistes.

Editeur Fidélité (septembre 2009)

Agenda

Vous trouverez ici une sélection de formations et d'événements (colloques, congrès etc...) organisés autour du thème des soins palliatifs ainsi que les Spectacles organisés dans le cadre de notre récolte de fonds.

Au programme cette année, une avant-première au Théâtre Royal du Parc:"La Dame de chez Maxim" de Georges Feydeau le 20.11.2013

Formations organisées par l'asbl SARAH

Espace Santé, Boulevard Zoé Drion 1 à 6000 Charleroi. Renseignements et inscriptions : 071/37.49.32 ou e-mail asbl.sarah@skynet.be

►Oser mettre mes limites pour éviter le burn-out. Le mardi 7 mai 2013

Cette formation sera animée Chantal Wyns,Psychologue clinicienne, Psychothérapeute et s'adresse à toute personne reconnaissant avoir des difficultés à mettre ses limites, à "oser dire non" dans la vie.

    Quels sont les objectifs pédagogiques ? Comprendre et expérimenter les notions de centrage, de limites verbales et émotionnelles. Proposer des outils ou des pistes pour mieux s'écouter, mettre ses limites tout en répondant à la demande de l'autre et aux exigences de la vie professionnelle et personnelle.

    Programme Que veut dire "mettre ses limites"? De quels outils disposons-nous? Notions de centrage corporel et émotionnel, grille de compréhension de nos débordements émotionnels et apprentissage de quelques techniques de centrage. Comment prendre ses responsabilités dans le respect de soi et d'autrui.

►Prendre le temps de gérer son temps. Le jeudi 16 mai 2013.

Cette formation sera animée par Gaëlle Scohier, formatrice en gestion des ressources humaines et s'adresse à toute personne souhaitant vivre de façon plus sereine la pression du temps et un rythme de vie de plus en plus exigeant.

    Quels sont les objectifs pédagogiques ? Laisser le temps au temps, pour vous permettre de le maîtriser. Optimiser la planification du temps et l'organisation de l'environnement. Fixer ses priorités, distinguer l'urgent et l'important. Mettre en place de nouveaux comportements pour éviter les amis, les ennemis, les pièges du temps.

►Les huiles essentielles dans la relation d’aide en Soins Palliatifs. Le 4 juin 2013

Cette formation sera animée par Anne-Françoise Malotaux, formatrice en aromathérapie. Pour toute personne, volontaire ou professionnelle qui désire être sensibilisée à l'utilisation de certaines huiles essentielles. L'objectif pédagogique est de se familiariser avec la place et l’utilisation des huiles essentielles en soins palliatifs.

    Quel est le programme de cette formation ? *De la plante aromatique à l'huile essentielle *Critère de qualité, contre-indications et toxicité, voies d'administration *Monographie des huiles essentielles et formules ; action sur les symptômes, sur le bien-être physique, pour le massage « olfactif et émotionnel » *Exposés et conseils pratiques

►Le temps des malades, le temps des soignants. Le 6 juin 2013

Cette formation sera animée par Gaëlle Scohier, formatrice en gestion des ressources humaines, et s'adresse à toute personne travaillant avec des personnes âgées ou malades et souhaitant concilier de façon plus sereine son propre temps et le temps vécu par les patients.

    Quels sont les objectifs pédagogiques? Comprendre les différentes perceptions du temps des uns et des autres. Réfléchir aux attentes, besoins, rythmes et contraintes des soignants et des patients. Dégager des pistes afin de concilier ces besoins parfois incompatibles. Développer sa présence à l'autre.

Quel est le programme de cette formation ? *Le temps vécu par les soignants, les malades, les familles *Les facteurs d'influence sur la perception du temps *Les mécanismes biologiques de perception du temps *Comment donner au temps sa juste place dans les soins? *Concilier des temps différents: patience et présence à l'autre hors du temps.

►Gestion du stress et des émotions pour le bien-être au travail. Le jeudi 13 et mardi 18 juin 2013.

Cette formation sera animée par Dominique Pinchart, formée en analyse transactionnelle. La formation est prévue pour toute personne qui souhaite améliorer sa gestion du stress afin d'éviter, autant que faire ce peu, les dysfonctionnements psychosomatiques consécutifs à une mauvaise gestion du stress.

    Quel est l'objectif pédagogique ? Comprendre les mécanismes du stress et leur influence sur la santé physique et psychique. Comprendre le fonctionnement du système émotionnel et mieux gérer au quotidien nos émotions et celles des autres.

Quel est le programme de cette formation ? Les mécanismes biologiques du stress et la gestion du stress: *Agir sur les facteurs du stress *Augmenter les capacités internes de résistance *Evacuer les tensions Compréhension de la théorie des besoins pour améliorer le bien-être. Apprendre différentes techniques de gestion du stress. Etablissement d'un plan d'action à court et à long terme débouchant sur des décisions concrètes pour améliorer la gestion du stress et augmenter le bien-être au travail.

Formations organisées par l'asbl RELIANCE

Rue des Viaducs 173A à 7020 Nimy. Renseignements et inscriptions: 065/36.57.37 ou e-mail: reliance@belgacom.net

►Cycle bien-être en soins palliatifs. Du 16/05 au 20/06/2013.

Public : professionnels de la santé

Formateurs : D. Diricq, massothérapeute - M. Gauty, psychomotricienne et massothérapeute - Ph. Degand, chef de service de kinésithérapie et sophrologue à l'Hôpital Ambroise Paré à Mons

Programme : • Module 1 : le 16/05/2013 - de 9 à 12h : Le toucher apaisant par D. Diricq, massothérapeute et M. Gauty, psychomotricienne et massothérapeute - • Module 2 : le 16/05/2013 - de 13 à 16h : La sophrologie par Ph. Degand,Chef de service de kinésithérapie et sophrologue à l’Hôpital Ambroise Paré à Mons - • Module 3 : le 23/05/2013 - de 13 à 16h : L’alimentation plaisir : un enjeu important dans la prise en charge du patient par M. Pauly, oncodiététicienne - • Module 4: le 06/06/2013 - de 9 à 16h : Humaniser les soins d’hygiène chez la personne âgée par D. Spezialetti, infirmier - • Module 5 : le 13/06/2013 - de 9 à 12h : Les soins esthétiques par V. Demeulemeester, infirmière spécialisée en soins esthétiques à l’Institut St Bernard à Manage - • Module 6 : le 13/06/2013 - de 13 à 16h : L’hypnose conversationnelle par D. Mahieu, infirmière et formatrice auprès de l’asbl Reliance et S. Bolome, psychologue - • Module 7 : le 20/06/2013 - de 9 à 16h : L’aromathérapie par A-F Malotaux, aromathépeute et formatrice en aromathérapie scientifique au Collège International d’Aromathérapie D. Baudoux de Ghislenghien.

►Morphine et antidouleur. Le 22 mai 2013.

Public : professionnels de la santé

Formateurs : Formateurs : Sophie Derval, psychologue - Danielle Mahieu, infirmière - Dr Phuong Vien Nguyen, médecin en soins palliatifs

Programme : •Apports théoriques : - La souffrance globale resituer la plainte douloureuse dans le contexte de la souffrance globale qui est le concept central en soins palliatifs). - La douleur : (affiner les méthodes d’évaluation de la douleur (professionnaliser l’évaluation de la douleur dans mon institution) et réfléchir aux modes de communication de ces évaluations aux médecins.)) - Morphine, antidouleur et nociception ( effets secondaires, les surdosages, les mythes). •Etude de cas pratique (les participants sont invités à amener une situation s’ils le souhaitent).

Formations organisées par le CEFEM (Centre de formation à l'écoute du malade)

Boulevard de l'abattoir 26 à 1000 Bruxelles. Tél: 02/345.69.02

Formations CEFEM disponibles ici

Congrès

► 2ème Congrès International francophone de soins palliatifs - 23ème Congrès annuel du Réseau de SP du Québec:"A la rencontre de nos diversités: vers des soins palliatifs pour tous" du 5 au 7 mai 2013

Palais des Congrès de Montréal,Canada

► Parler de l'approche palliative de la démence...organisé par l'ASBL Reliance les 30 et 31 mai 2013

Centre de dépaysement et de plein air de Saint-Vaast, Belgique

► 13ème Congrès mondial de l'EAPC (European Association for Palliative Care du 30 mai au 02 juin 2013

Prague Congress Center, Czech Republic

► 19ème Congrès de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et Soins Palliatifs) "Morts, limites et sociétés" du 13 au 15 juin 2013

Grand Palais Lille, France

► 4ème Colloque Wallon de soins palliatifs "De la pratique des soins palliatifs à la réflexion éthique. Penser et vivre au rythme de la personne" du 10 au 12 octobre 2013

Aula Magna, Louvain-la-Neuve, Belgique

Spectacles au profit de l'asbl Continuing Care

Prochain spectacle 20.11.2013

La Dame de chez Maxim de Georges Feydeau au Théâtre Royal du Parc

Probablement la pièce la plus drôle de Feydeau. Ce fut aussi le plus gros succès qu'il connut de son vivant.

Le Docteur Petypon n'est pas un noceur mais, entraîné par son ami Mongicourt, il fait la bombe jusqu'au petit matin et à midi il dort encore. Au réveil, il découvre dans sa chambre une jeune femme en déshabillé, la môme Crevette, danseuse au Moulin Rouge.

Pour notre plus grand plaisir, Feydeau nous entraîne dans une suite de quiproquos jubilatoires... qui permettent de découvrir une hallucinante galerie de personnages hauts en couleur.

Mise en scène: Miriam Youssef - Scénographie et costumes: Thibaut De Coster et Charly Kleinermann - Lumières: Alain Collet -Création musicale: Sarah Steppé

Avec Anne-Pascale Clairembourg, Julie Duroisin, John Dobrynine, Stéphane Fenocchi, Nicole Oliver, Nicolas Ossowski, Sébastien Schmit...

Spectacle - Auditorium Jacques Brel 28/09/2012 "Virages, la rage de vivre" par la troupe Sonambulle

Spectacle - Théâtre National 28/02/2011 "Tête à claques"

Spectacle - Centre Culturel d'Uccle 7/05/2009 "Pas comme d'hab" Olivier Laurent

Spectacle - Centre Culturel de Woluwé-Saint-Pierre 10/05/2007 "Sincères Complaisances"

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