Lectures
 

Si peu de temps - Accompagner la fin de vie de Marc Bradfer
Auxiliaire de vie auprès de Denise Carmone, âgée de cinquante-sept ans, atteinte de la maladie de Charcot, en soins palliatifs à son propre domicile, Marc Bradfer tient le journal d’une expérience unique et bouleversante à laquelle il n’était nullement préparé. Pendant de longs mois il partagera avec Denise des moments alternant désespoir, silence et gaieté, l’aidant à vivre ses derniers moments le plus sereinement possible, surmontant ensemble l’angoisse, la solitude et la peur de la mort. Le livre relance la question de la dépendance en pleine actualité parlementaire autour de cette problématique.
Editeur : Elytis (5 mai 2011)


Combien de temps. Au fil de la maladie - Amélie Antoine
Une fille. Une mère. La cruauté de l'attente. Un récit au jour le jour d'un combat inégal, écrit pour être plus forte et rendre l'autre plus forte peut-être. Un dialogue qui n'a pas eu lieu, qui ne le pouvait d'ailleurs pas, poignant, unique et ordinaire à la fois, cathartique - une lettre d'amour et de douleur impossible à envoyer, la mise en mots d'une blessure à mesure qu'elle s'est creusée, jusqu'à l'inéluctable et inacceptable dénouement. " Nous sommes aujourd'hui le 16 janvier 2009. En août 2008, après deux longs mois d'examens, ma mère a appris, à cinquante ans, qu'elle avait un cancer du poumon. Voici, du mieux que je pourrais la raconter, l'histoire d'une personne parmi des millions d'autres ".
Biographie de l'auteur
Amélie Antoine a 27 ans et vit dans le nord de la France. Avec Combien de temps, elle livre un récit très personnel sur sa mère, écrit tout au long de sa maladie, à la manière d'un journal intime.
Editeur : L’Harmattan
Juillet 2011

Neuf mois pour mourir – Sophia Ducceschi
Témoignage simple, sincère et néanmoins cinglant, cet ouvrage s'adresse à tout ceux qui ont été, sont ou seront un jour confrontés à la déchéance puis à la mort d'un être cher... Portrait d'une famille meurtrie où chacun aura grandi, où tous auront ressenti l'urgence de vivre, où certains même auront vu s'inscrire, sur l'écran sombre de ce drame, le sens de l'existence en lettres de couleur.
Sophia Ducceschi est née en 1962 dans le Gard, après une première carrière en entreprise, dans le domaine de la gestion et des ressources humaines, elle entreprend une reconversion qui l'orientera vers la psychologie et la psychanalyse.
En 2002, elle créé un cabinet de psychothérapie analytique et en 2008 fonde une association luttant contre les troubles de l'addiction et de la dépendance.

Mais par ce récit, l'auteur nous livre une page tragique de son intimité. Loin d'un récit à visée clinique, les mots frappent fort parfois et servent sans complaisance un témoignage vécu et cathartique où la réalité s'affiche toujours plus cruelle au fil des pages. C'est pourtant un message porteur d'espoir où bat une féroce envie de vivre que Sophia Ducceschi tente de diffuser par ces lignes libératrices.

Editeur : L’Harmattan
Juillet 2011

L'esprit du soin - La dimension spirituelle des pratiques soignantes
Bernard Honoré

Dès qu’un soignant entre en présence d’une personne souffrante, il peut être confronté à l’épreuve des questionnements sur le sens de l’existence, à la dimension spirituelle de la vie humaine, et devoir l’accompagner dans ce cheminement. Cet ouvrage propose en ce sens une ouverture à la question de la spiritualité dans les pratiques soignantes.
L’auteur s’appuie d’abord sur l’expérience des praticiens impliqués dans les soins palliatifs, touchés par l’expression des interrogations des patients en fin de vie. Mais il montre aussi que les questions d’ordre spirituel concernent l’ensemble de la pratique soignante, et devraient être prises en compte dans toute démarche d’accompagnement. Des compétences sont requises pour y parvenir, et le rapport entre la spiritualité et la rationalité médicale doit alors être considéré. Au-delà, l’ancrage sur les pratiques au cœur de cet ouvrage permet de mettre en lumière ce qui unit le sens du soin et l’esprit du soin, le soin étant ici conçu comme une dimension fondamentale de l’existence.
C’est à une ouverture spirituelle que l’auteur invite les lecteurs soignants. Celle-ci peut paraître paradoxale à l’ère de la technoscience reine. Mais exercer sa pratique soignante en activant son esprit, en visant à donner un sens aux soins en rapport avec le sens donné à son existence est une opportunité pour que la relation entre soignant et soigné soit celle de deux êtres humains en réelle présence l’un à l’autre.

Editeur : Seli Arslan
Parution : août 2011

« Vivre et Mourir comme un homme : guide pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie » de Cécile B. Loupan
" C'est un guide précieux pour vivre et mourir comme un homme dans une dignité qui se définit plus par le respect de l'autre que par l'estime de soi et qui donne du sens à nos existences.
Ce livre sera d'une grande utilité à tous les professionnels engagés dans leur mission mais aussi à tous nos concitoyens qui doivent être sensibilisés aux problèmes posés par la fin de vie. " Jean Leonetti. Nous n'avons jamais vécu aussi longtemps. Les progrès de la médecine sont immenses, mais ils nous laissent souvent désemparés devant les conséquences du grand âge. Les handicaps lourds, les comas prolongés, les maladies neurovégétatives posent aussi des problèmes dramatiques. Ce guide a été conçu comme un outil d'aide et de soutien. Avec compassion, mais sans gêne ni tabou, tous les sujets brûlants sont abordés. Les témoignages de professionnels, d'accompagnants et de malades font de "Vivre et mourir comme un homme" un instrument unique destiné à tous. Un livre qui regarde la vérité en face.

Editions : L’Œuvre
Parution : 16/09/2010

"L'interrogation ultime "- Approche des besoins spirituels en soins palliatifs de Jean-Claude Devoghel
Ce livre s'adresse à tous les êtres humains, car il tente d'aborder la question que chacun se pose à un moment de l'existence : « Quel est le sens profond de ce que je vis ? » Plus spécialement, face à la maladie grave et dans la perspective plus ou moins rapprochée de la mort, cette interrogation peut se faire plus pressante et devenir source de souffrance.
C'est pourquoi les soins palliatifs, qui ne se limitent pas à la phase terminale, sont soucieux d'apporter aide au patient, à ses proches et à l'ensemble des soignants, .non seulement sur le plan physique, psychologique et social, mais aussi spirituel. Pour beaucoup d'entre nous, le mot « spirituel » évoque exclusivement et à tort une question religieuse. Certes, les religions peuvent fortement marquer l'attitude de l'être humain face à la mort, mais la recherche de sens est universelle. L'auteur s'est efforcé d'analyser le ressenti spirituel en interrogeant les personnes et les écrits de nombreux penseurs et acteurs de terrain, qu'ils soient laïques ou religieux, en donnant la paroles aux sensibilités chrétiennes (catholiques, protestants et orthodoxes), mais aussi juives, musulmanes et hindouistes.
L'auteur est docteur en médecine et anesthésiste-réanimateur. Il est un des pionniers mondiaux du traitement interdisciplinaire de la douleur.
Il inaugure en 1996 un cours de « Médecine palliative et de fin de vie » destiné aux étudiants en médecine Membre actif de nombreuses sociétés scientifiques, il a publié quatre-vingt-huit articles et participé à la rédaction de onze livres. Depuis 2000, il suit, en élève libre, les cours de théologie et d'exégèse biblique au Centre diocésain de formation, à Liège.

Editeur : Fidelité
Parution : 14/09/2009

"Les besoins des proches de patients en soins palliatifs à domicile " de Haude Lasserre
Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon les proches, sont: les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur; la coordination des différents soignants; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale, ainsi que les formations des soignants. L’auteur est docteur en médecine générale, ayant fait ses études de médecine à la faculté de Brest puis de Grenoble, remplaçante dans les Landes et le Pays Basque.

Editeur : Editions Universitaires Européennes
Publication : décembre 2010

« Ombres et lumières sur la fin de vie » de Patrick Vinay
A l'heure où le débat sur l'euthanasie bat son plein, on confond souvent ce geste avec la cessation d'un traitement ou le contrôle de la douleur. De plus, la science et la mentalité modernes ont tellement repoussé la mort qu'on ne sait plus comment vivre cette ultime étape de la vie. Ici, l'aide nécessaire n'est pas demandée, là. Elle n'est pas accessible. La fin de la vie apparaît uniquement comme un odieux affront à la dignité humaine. Pourtant, on y confirme aussi le sens de sa vie et de ses relations tout en y léguant à d'autres la force de continuer à vivre.
Ce livre propose des situations réelles qui illustrent les enjeux de la fin de la vie. Il doit beaucoup à de nombreux malades partis dans la paix ou la détresse. En ces temps où l'euthanasie est proposée comme un soin approprié, leur histoire se veut un soutien à la réflexion.

Biographie de l’auteur
Clinicien de grande réputation, Patrick Vinay a été président du Fond de la recherche en santé du Québec, chef du Département de médecine de l 'Hôpital ; Notre-Dame et doyen de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal.
Depuis 2003, il se consacre à la médecine palliative dans l'unité des soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame.

Editions : Mediaspaul Canada - Parution : 8/11/2010

"Soins palliatifs éthique et fin de vie" par Régis Aubry et Marie-Claude Daydé
Editeur : Lamarre
Publication : 14/05/2010

Les soins palliatifs sont des soins actifs dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils concernent particulièrement les personnes atteintes de maladie grave évolutive et s’inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non abandon. Ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au « prendre soin » des malades en fin de vie, ce livre nous apporte surtout une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine.

L’accompagnement de fin de vie est envisagé sous tous ses aspects :
• annonce d’une maladie grave ;
• évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ;
• souffrance(s) et spiritualité(s) en fin de vie ;
• travail d’équipe dans les soins palliatifs et l’accompagnement ;
• soutien des familles et des proches ;
• droits des malades en soins palliatifs ;
• enjeux et perspectives.
Cet ouvrage est destiné à tous les soignants qui exercent dans des services non spécifiques de soins palliatifs mais aussi à tous ceux qui s’interrogent sur la finitude de l’homme.

"Les mots des derniers soins" - La démarche palliative dans la médecine contemporaine – Emmanuel Fournier/ Jean-Christophe Mino

Editeur : Les Belles Lettres
Collection : Médecine et Sciences humaines
Année : 05/2008

Résumé

Des propos de professionnels de la santé, médecins, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie, mais aussi de malades soulignent les enjeux propres aux moments où ils sont directement confrontés à la souffrance et à la finitude. Ils font ressortir l'indispensable apport des soins
palliatifs à la pratique médicale et la nécessité d'organiser une véritable médecine de l'incurable.

Sommaire :
- Origine et développement de l'organisation des soins palliatifs en France ;

LES MOTS DE LA MÉDECINE HOSPITALIÈRE, DES SOINS CURATIFS AUX SOINS DE CONFORT TERMINAUX :
1 - Le "palliatif" des médecins hospitaliers, un mot aux sens multiples ;
2 - L'opposition "curatif / palliatif" à l'épreuve des divers registres d'action médicale en fin de vie ;
3 - Des soins curatifs aux soins de confort purs, un processus de passage complexe ;
4 - Des mots aux actes : deux exemples, deux styles de mort ;

LES MOTS DES SOINS DE LA MALADIE D'ALZHEIMER, DE LA STIMULATION AUX SOINS DE CONFORT CHRONIQUES :
5 - Changement de logique de soins au stade avancé de la maladie d'Alzheimer ;
6 - Une phase de soins de confort chroniques ;
7 - Les soins terminaux des personnes malades d'Alzheimer ;

LES MOTS DE LA DÉMARCHE PALLIATIVE, DES SOINS DE

CONFORT À LA PRISE EN COMPTE DU POINT DE VUE DU PATIENT :
8 - La lutte contre l'inconfort au coeur de la démarche palliative ;
9 - Le travail relationnel avec le patient et ses proches ;
10 - Enjeux de la diffusion de la démarche palliative dans la médecine.

"Les soins palliatifs : des soins de vie" – Véronique Blanchet/Agnès Brabant

Editeur : Springer - Collection : Comprendre, prévenir, traiter - Année : 05/2009

Qu'est-ce que les «soins palliatifs» ?
Est-ce une spécialité médicale ? À quel moment fait-on des soins palliatifs ? Demande-t-on vraiment son avis au malade ? Faut-il dire la vérité au malade ? Pourquoi désigner une personne de confiance ? À quoi sert la loi dite « Léonetti» ? La prise de morphine rend-elle toxicomane ?
Est-ce qu'on souffre quand on meurt ? Qu'appelle-t-on une vraie demande d'euthanasie ?
C'est à travers un dialogue fictif avec François, personnage imaginaire dans le rôle du candide, que les auteurs, Véronique Blanchet et Agnès Brabant, répondent à ces questions à partir de leur longue pratique des soins palliatifs.
Questions que tout un chacun est amené à se poser lorsque se présente la maladie grave d'un proche ou lorsqu'on s'interroge sur sa propre mort.
Sommaire :
Définition
Historique
Euthanasie
Dignité
Mouvement des soins palliatifs
Enseignement
Les différentes structures de soins palliatifs
Les bénévoles
Les lois
La personne de confiance
Arrêt des traitements
La vérité
La morphine, les médicaments et la douleur
L'agonie et le moment de la mort
Après le décès
Le décès et les enfants.

« Mourir dans la dignité ? Soins palliatifs ou suicide assisté, un choix de société » Sous la direction de Jean-Pierre Béland

Un patient atteint d’une maladie incurable terminale demande à  mourir dans la dignité. Comment le médecin clinicien, le personnel soignant, les proches et la société, pourraient-ils bien interpréter cette demande? Le patient veut-il des soins palliatifs pour cesser de souffrir indûment ou hâter la fin de sa vie? Cet ouvrage répond aux exigences d’information, de débat public et de réflexion aidant à l’explication et à la résolution de ce dilemme soulevé par la demande de mourir dans la dignité en situation de fin de vie. Il situe la réflexion et le débat dans l’horizon d’une « liberté responsable » en bioéthique, afin de favoriser le respect de la dignité de la personne, un accent plus important étant mis sur les conditions de son autonomie de choix.

La première partie de l’ouvrage montre qu’il y a trois conditions nécessaires à une prise de décision responsable en situation:
•  la clarification des concepts impliqués dans les choix possibles,
•  l’état de la législation,
•  la démarche éthique.

La seconde partie de l’ouvrage présente ensuite quatre témoignages qui illustrent que la plupart des médecins, des soignants, et des proches sont confrontés, sans le vouloir vraiment, à la complexité des situations de la demande de mourir dans la dignité. L’auteur, Jean-Pierre Béland, est philosophe et professeur au Département des sciences humaines de l’Université du Québec à Chicoutimi.

Edition : PU LAVAL
Parution : 2008

« Le bonheur de prendre soin » Marc Fourny, Cécile Bolly, Jean-Michel Longneaux, Serge Vidal, Martin Winckler, Véronique Grandjean, Florence Ménestret, Anne Van Stappen, Michèle Nguyen - 2007 - Editions Weyrich

À l'heure où les plaintes, les revendications, l'apitoiement, la souffrance, le «burn out» envahissent le monde, y compris celui des soignants, il y a urgence !
Urgence à parler du bonheur, mais aussi à l'inviter à notre table et à l'y accueillir !
Prendre soin, c'est parfois simplement être attentif à la beauté d'exister.
C'est aussi être habité par la joie de partager, sinon quel devoir bien triste serait celui de l'humanité !
C'est enfin s'ouvrir à la rencontre de l'autre et permettre à cette rencontre d'investir notre propre liberté.
Ce qu'on découvre alors, ce n'est pas tant un chemin vers le bonheur, que le bonheur d'être en chemin.
C'est parce qu'ils aiment prendre soin que les auteurs de ce livre partagent leur expérience, leur réflexion, leurs projets, leur parole...

Peut-on dissocier le bonheur de prendre soin du bonheur d'être soi?
Ne s'agit-il pas du même mouvement d'ouverture et d'accueil?

Ce livre est né à l'initiative de la Haute École Robert Schuman de Libramont et plus particulièrement de son souhait, à côté de l'enseignement et de la recherche, d'assumer sa troisième mission, qui est celle du service à la collectivité.
Les différents chapitres constituent les exposés des orateurs du premier Printemps de l'éthique qui a eu lieu le 4 mai 2007 à Libramont, avec comme thème «Le bonheur de prendre soin.»

« Prendre soin de l’autre souffrant: la relation soignant-soigné en soins palliatifs »  Eliane Feldman-Desrousseaux - 2007 - Editeur: Seli Arslan

Le développement technoscientifique qui a permis le succès de la médecine actuelle a conduit à l'exclusion du sujet souffrant.
Les soins palliatifs ont justement pu se développer du fait de cette tendance de la médecine contemporaine, contrainte, par une nécessité interne à sa démarche scientifique, d'écarter le discours du patient.
Outre le travail concret auprès des malades et de leurs familles, les soins palliatifs nous en apprennent beaucoup sur la dimension thérapeutique de la rencontre de l'autre souffrant.

L'auteur, qui fut médecin généraliste dans un service de " cancérologie terminale ", fait d'abord le récit de quelques rencontres de malades marquantes, alors qu'elle commence tout juste à pratiquer. Ces rencontres la conduisent à réfléchir sur sa formation médicale qui ne l'avait absolument pas préparée à vivre cette expérience fondatrice pour elle. À partir de celle-ci, et alors qu'elle est devenue psychanalyste, elle propose ensuite une autre lecture de l'acte de soigner. Tout en devant se montrer irréprochables dans leur technique, les soignants ont la lourde tâche d'être disponibles à l'autre, non pas au nom de bons sentiments, mais parce que l'écoute est un acte thérapeutique.
La disponibilité que requiert cette fonction explique que des auxiliaires soient venus peu à peu prêter main forte aux soignants ; ce sont les bénévoles d'accompagnement, que personne aujourd'hui n'est étonné de rencontrer au détour d'un couloir des grands hôpitaux modernes.

Bien au-delà des professionnels de santé exerçant en soins palliatifs, ce livre s'adresse à tous les soignants qui s'investissent dans l'accueil à la question de l'autre.

L'auteur
Eliane Feldman-Desrousseaux, psychiatre, psychanalyste, est chargée de cours à la Faculté libre de médecine de Lille, et enseignante associée au Centre d'éthique médicale de Lille.


- "Le Lien et la distance. La mesure de notre humanité", Claire Kebers, Editions Racine - 2007

C’est dire que le lien et la distance s’interposent dans toutes les facettes de notre existence, comme une oscillation tantôt rassurante tantôt déstabilisante, toujours interpellante. Dans toutes les phases heureuses et malheureuses de notre vie, à la manière d’un balancier qui frappe les heures du lien et celles de la distance, afin que le temps venu soit celui de la reconnaissance d’un lien qui ne craigne pas la distance et celle d’un distance qui ne se prémunisse pas du lien. Il est significatif que le thème du lien et de la distance revienne sous forme de questionnement dans toutes les formations à l’écoute. A l’écoute en général, car, faut-il le dire, l’écoute est inhérente à la vie relationnelle sous toutes les formes et dans toutes ses dimensions. A l’écoute en particulier quand les personnes en formation, dans le cadre de leur engagement professionnel ou bénévole auprès des malades, ont le souci de se rendre proche de la vie et de la mort de leur patient, mais sans s’y perdre. Le lien et la distance, c’est une question de savoir être. Les propos tenus ici voudraient avoir cette qualité d’humanité qui donne au lien et à la distance leur titre de dignité, de liberté et de tendresse.  Une réflexion sur le lien et la distance dans toutes les facettes de notre existence.

Claire Kebers est psychothérapeute. Membre fondateur de l'asbl CEFEM (Centre de formation à l'écoute du malade), formatrice à l'Association Pluraliste de soins palliatifs de Bruxelles-Capitale et animatrice de lieux de deuil et de supervisions, elle est également intervenante dans la formation en « Soins palliatifs et qualité de vie » de l'École de Santé publique de l'Université catholique de Louvain, en collaboration avec l'unité d'éthique biomédicale de la faculté de médecine et de l'unité de soins continus des Cliniques universitaires Saint-Luc. Elle a publié, chez Racine, « Soins curatifs, soins palliatifs, leurs différences et leur complémentarité ».

- « Principales thérapeutiques en Soins Palliatifs chez l’adulte et la personne âgée» de Guillemette Laval, Brigitte Sang et Marie-Laure Villard - Editions : Sauramps Medica - 2006

Ce livre est destiné au personnel médical, paramédical, pharmaceutique, aux travailleurs sociaux et à tous ceux engagés auprès de patients en soins palliatifs. De rédaction simple et pratique, il propose des conduites thérapeutiques élaborées à partir d'une longue expérience clinique s'appuyant sur les recommandations nationales et internationales. Ce livre aborde les modalités de prescription, d'utilisation et de surveillance des médicaments utilisés, ainsi que leurs voies d'administration ; les soins infirmiers (soins de bouche, soins d'escarres) et une approche nutritionnelle par une présentation des compléments nutritionnels disponibles sur le marché ; diverses procédures de recommandations thérapeutiques principalement axées sur la douleur sont mises en annexe.
Les auteurs, deux médecins de l'Unité Mobile de Recherche et de Soutien en Soins Palliatifs du CHU de Grenoble et un pharmacien avec la collaboration de la Fédération des Activités en Soins Palliatifs du CHU, restituent l'expérience d'une unité créée par le Professeur Schaerer en 1990.

 - Les Cahiers pratiques d'aromathérapie selon l'école française - Volume 4: Les Soins Palliatifs - D. Baudoux, J.M. Blanchard, A.F. Malotaux., Editions Inspir - 2006

Complétant la collection des "cahiers pratiques d'aromathérapie selon l'école française", le livre "Soins Palliatifs" est le fruit de la réflexion et de l'expérience des trois auteurs qui ont la volonté de "positionner les huiles essentielles comme complémentaires de poids semblable aux substances médicamenteuses issues de la synthèse".

La pratique des soins palliatifs requière beaucoup de qualités humaines mais aussi rigueur et ouverture d'esprit; l'approche proposée dans la conception globale de l'individu est tridimensionnelle: physique, psychique et spirituelle et dans ce cadre, la phytothérapie et l'aromathérapie peuvent apporter des réponses utiles et efficaces dans bien des domaines.

Ce livre ouvre la possibilité à tous les intervenants qui accompagnent les malades au stade ultime de leur vie de leur offrir les bienfaits des huiles essentielles.

- Soins curatifs, soins palliatifs, leurs différences et leur complémentarité par Claire Kebers - Editions Racine - Les Racines de la science - 2005

Pourquoi ce livre ?

Parce qu’il n’y a pas de services hospitaliers, pas de disciplines médicales qui puissent se permettre de négliger la dimension humaine de leur approche et de leurs soins. Parce que c’est sur le terrain miné de la déshumanisation de la médecine que les Soins Palliatifs se sont mobilisés en faveur de l’écoute et de l’accompagnement des personnes en fin de vie, étant acquis que les thérapeutiques de la douleur exigent une priorité.

Parce que c’est une étrange ironie de croire que l’écoute et l’accompagnement des malades sont l’exclusivité des soins palliatifs, au prétexte qu’il s’agit de personnes en fin de vie. Il en résulte une dichotomie entre médecine curative et médecine palliative dont les patients du curatif font les frais. Non qu’ils se plaignent d’être mal soignés, mais bien d’être trop souvent mal reçus, mal entendus, mal compris en tant que personne à part entière. Parce qu’un malade définissait les soins palliatifs comme étant « ce qui sert à restituer à la personne dont on sait qu’elle va mourir son statut de vivant jusqu’au bout ». Pourquoi "restituer" et pourquoi pas "garder"? La différence est significative d’un accompagnement qui n’aurait pas eu lieu et qu’il faudrait donc restituer…in extremis !

Parce que si la médecine d’aujourd’hui s’interroge sur ses pratiques et sur le sens de ces dernières, elle ne peut plus ignorer ce que déplorent de nombreux malades et leurs familles, mais aussi nombre de médecins et de soignants, à savoir que la dimension humaine des soins est trop souvent négligée.

- « La personne en fin de vie – essai philosophique sur l’accompagnement et les soins palliatifs » de Jean-Paul Sauzet - Edition L’Harmattan - 2005

La médecine contemporaine, toujours plus performante, fait du malade un objet d'observation et de soin. Les traditions religieuses s'étant effritées, ces derniers moments de vie sont vides de tout geste et de signification. Ils suscitent souffrance et angoisse. Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire technique, elle est celui d'un "laisser-être" dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit.

Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire technique, elle est celui d'un « laisser être » dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit.
Une autre manière d'être se laisse deviner ; celle de l'accueil du don jaillissant et insaisissable de la vie qui irrigue secrètement le présent. La beauté de l'homme ne s'y manifeste pas dans la réalisation d'un projet maîtrisé, mais au cœur de sa fragilité, comme une profondeur de l'être qui advient malgré soi. Une expérience de vérité, loin des illusions de l'esprit du temps.

- « Enfants en Soins Palliatifs » de Alain Broca - Edition L’Harmattan - Parution : 2005

Parler de soins palliatifs en pédiatrie peut sembler déplacé face à tant d'espoirs que soulève la naissance d'un enfant. Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement et s'étonner de leurs fabuleuses ressources d'amour en vue de donner du sens à leur vie. Pour s'étonner devant les enfants conscients ou non qui nous entraînent dans la recherche de vérité et de la véracité et qui nous convoquent aux questions fondamentales sur le respect de la vie. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des enfants et de leur famille. Ce livre pour dire merci aux " leçons de vie " adressées par tous ceux que je rencontre.

Le Dr Alain de Broca, est pédiatre en unité de neuropédiatrie au Centre hospitalier universitaire d'Amiens. Il s'est impliqué dans les soins palliatifs pédiatriques et a fondé avec d'autres une association pour leur promotion, participe à l'enseignement dans divers diplômes universitaires. Il est aussi coordonnateur de l'Espace Ethique hospitalier Amiens Picardie. Il y anime la réflexion éthique et l'enseignement de l'éthique clinique (notamment par le diplôme d'université - Université de Picardie) qu'il relaye par son rôle de co-rédacteur en chef de la revue " Ethique & Santé ".

- « Art de soigner en Soins Palliatif » de Claudette Foucault avec la collaboration de Suzanne Mongeau. Edition PU Montréal - 2005

À une époque où plus des deux tiers de la population finissent leurs jours dans une institution ou à l'hôpital, la question des soins palliatifs devient une préoccupation importante dans notre société. Pour le personnel infirmier, il s'agit d'une pratique professionnelle qui nécessite une compréhension profonde et sensible des besoins particuliers des malades. Ce manuel apporte les outils nécessaires pour mieux soigner les personnes atteintes de maladie en phases préterminale et terminale. Il s'adresse aussi bien au personnel infirmier qu'aux étudiants en sciences infirmières ou à tous ceux et celles qui s'occupent de personnes mourantes.
L'ouvrage poursuit trois objectifs principaux : expliquer les fondements de l'exercice infirmier en soins palliatifs (spécificités et planification des soins) ; analyser les conséquences de la maladie terminale sur les besoins des malades ; présenter le profil des soins spécifiques (biophysiques, psychophysiques, psychosociaux et spirituels).
De nombreux tableaux et graphiques ainsi que des propositions de formulaires et des plans de soins complètent et illustrent cette présentation fondamentale des soins palliatifs. Claudette Foucault est infirmière. Elle est titulaire d'une maîtrise en sciences infirmières de l'Université de Montréal.

Suzanne Mongeau, Ph.D., est travailleuse sociale. Elle est professeur à l'École de travail social de l'Université du Québec à Montréal. Elle est aussi consultante, enseignante et chercheure.

 - "Le Compte à rebours": Journal d'un malade en soins palliatifs par Dr. Michel Roussel - Editions Le Mercure Dauphinois - 2000

Le docteur Michel Roussel a deux passions : la médecine et l'écriture. Médecin depuis plus de 25 ans, il est ouvert à toutes les formes de médecine, sans sectarisme mais avec lucidité.
Formé et expérimenté en soins palliatifs, il est bien placé pour parler d'accompagnement d'une vie jusqu'à son terme. Son livre, non pas un manuel didactique mais une histoire romancée pleine d'espoir, montre ce que peut faire un malade en phase terminale : vivre pleinement, peut-être mieux qu'avant, connaître des émotions fortes, des sentiments humains, tout à fait nouveaux pour lui, participer à la vie de son environnement et s'éveiller. Puis partir vers un ailleurs de Lumière en ayant fait œuvre de paix en lui et autour de lui, réconcilié avec lui-même et avec les siens.
Jacques Caron, le narrateur, qui n'est ni un saint ni un sage, est prodigieusement vivant. Il entre vivant dans la mort, le cœur ouvert. Bien des malades en phase terminale, qui auparavant réclamaient la mort comme une délivrance, sont transférés dans une unité de soins palliatifs. Les soins reçus leur permettent de se préparer, en leur procurant jusqu'au bout un maximum de confort et en gardant un maximum de conscience, le plus longtemps possible. Ils retrouvent dignité et le sens d'une fin, certes inéluctable, mais souvent synonyme de transformation.