Lectures
"Soins palliatifs éthique
et fin de vie" par Régis Aubry et Marie-Claude Daydé
Editeur :
Lamarre
Publication : 14/05/2010
Les soins palliatifs sont des soins actifs
dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils
concernent particulièrement les personnes atteintes de maladie grave évolutive
et s’inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non
abandon. Ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au «
prendre soin » des malades en fin de vie, ce livre nous apporte surtout
une réflexion éthique indispensable devant les limites et les
espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine.
L’accompagnement de fin de vie est envisagé sous tous
ses aspects :
• annonce d’une maladie grave ;
• évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ;
• souffrance(s) et spiritualité(s) en fin de vie ;
• travail d’équipe dans les soins palliatifs et l’accompagnement ;
• soutien des familles et des proches ;
• droits des malades en soins palliatifs ;
• enjeux et perspectives.
Cet ouvrage est destiné à tous les soignants qui
exercent dans des services non spécifiques de soins palliatifs mais aussi à tous
ceux qui s’interrogent sur la finitude de l’homme.
"Les mots des derniers soins" - La démarche palliative dans la médecine contemporaine – Emmanuel Fournier/ Jean-Christophe Mino
Editeur : Les Belles Lettres
Collection : Médecine et Sciences humaines
Année : 05/2008
Résumé
Des propos de
professionnels de la santé, médecins, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires
de vie, mais aussi de malades soulignent les enjeux propres aux moments où ils
sont directement confrontés à la souffrance et à la finitude. Ils font ressortir
l'indispensable apport des soins
palliatifs à la pratique médicale et la nécessité d'organiser une véritable
médecine de l'incurable.
Sommaire :
- Origine et développement de l'organisation
des soins palliatifs en France ;
LES MOTS DE LA MÉDECINE
HOSPITALIÈRE, DES SOINS CURATIFS AUX SOINS DE CONFORT TERMINAUX :
1 - Le "palliatif" des médecins
hospitaliers, un mot aux sens multiples ;
2 - L'opposition
"curatif / palliatif" à l'épreuve des divers registres d'action médicale en fin
de vie ;
3 - Des soins curatifs
aux soins de confort purs, un processus de passage complexe ;
4 - Des mots aux actes
: deux exemples, deux styles de mort ;
LES MOTS DES SOINS DE
LA MALADIE D'ALZHEIMER, DE LA STIMULATION AUX SOINS DE CONFORT CHRONIQUES :
5 - Changement de
logique de soins au stade avancé de la maladie d'Alzheimer ;
6 - Une phase de soins
de confort chroniques ;
7 - Les soins
terminaux des personnes malades d'Alzheimer ;
LES
MOTS DE LA DÉMARCHE PALLIATIVE, DES SOINS DE
CONFORT À LA
PRISE EN COMPTE DU POINT DE VUE DU PATIENT :
8 - La lutte contre l'inconfort au
coeur de la démarche palliative ;
9 - Le travail relationnel avec le
patient et ses proches ;
10 - Enjeux de la diffusion de la
démarche palliative dans la médecine.
"Les soins palliatifs : des soins de vie" – Véronique Blanchet/Agnès Brabant
Editeur : Springer - Collection : Comprendre, prévenir, traiter - Année : 05/2009
Qu'est-ce que les «soins palliatifs» ?
Est-ce une spécialité médicale ? À quel moment
fait-on des soins palliatifs ? Demande-t-on vraiment son avis au malade ?
Faut-il dire la vérité au malade ? Pourquoi désigner une personne de confiance ?
À quoi sert la loi dite « Léonetti» ? La prise de morphine rend-elle toxicomane
?
Est-ce qu'on souffre quand on meurt ?
Qu'appelle-t-on une vraie demande d'euthanasie ?
C'est à travers un dialogue fictif
avec François, personnage imaginaire dans le rôle du candide, que les auteurs,
Véronique Blanchet et Agnès Brabant, répondent à ces questions à partir de leur
longue pratique des soins palliatifs.
Questions que tout un chacun est
amené à se poser lorsque se présente la maladie grave d'un proche ou lorsqu'on
s'interroge sur sa propre mort.
Sommaire
:
Définition
Historique
Euthanasie
Dignité
Mouvement des soins palliatifs
Enseignement
Les différentes structures de soins
palliatifs
Les bénévoles
Les lois
La personne de confiance
Arrêt des traitements
La vérité
La morphine, les médicaments et la
douleur
L'agonie et le moment de la mort
Après le décès
Le décès et les enfants.
« Mourir dans la dignité ? Soins palliatifs ou
suicide assisté, un choix de société »
Sous la direction de
Jean-Pierre Béland
Un patient atteint d’une
maladie incurable terminale demande à mourir dans la dignité. Comment le
médecin clinicien, le personnel soignant, les proches et la société,
pourraient-ils bien interpréter cette demande? Le patient veut-il des soins
palliatifs pour cesser de souffrir indûment ou hâter la fin de sa vie?
Cet ouvrage répond aux exigences
d’information, de débat public et de réflexion aidant à l’explication et à la
résolution de ce dilemme soulevé par la demande de mourir dans la dignité en
situation de fin de vie. Il situe la réflexion et le débat dans l’horizon d’une
« liberté
responsable »
en bioéthique, afin de favoriser le respect de la dignité de la personne, un
accent plus important étant mis sur les conditions de son autonomie de choix.
La première partie de l’ouvrage montre qu’il y a trois conditions nécessaires à
une prise de décision responsable en situation:
• la clarification des concepts impliqués dans les choix possibles,
• l’état de la législation,
• la démarche éthique.
La seconde partie de l’ouvrage présente ensuite quatre témoignages qui
illustrent que la plupart des médecins, des soignants, et des proches sont
confrontés, sans le vouloir vraiment, à la complexité des situations de la
demande de mourir dans la dignité.
L’auteur, Jean-Pierre Béland, est philosophe et professeur au Département des
sciences humaines de l’Université du Québec à Chicoutimi.
Edition : PU LAVAL
Parution : 2008
« Le bonheur de prendre soin » Marc Fourny, Cécile Bolly, Jean-Michel Longneaux, Serge Vidal, Martin Winckler, Véronique Grandjean, Florence Ménestret, Anne Van Stappen, Michèle Nguyen - 2007 - Editions Weyrich
À l'heure où les plaintes, les
revendications, l'apitoiement, la souffrance, le «burn out» envahissent le
monde, y compris celui des soignants, il y a urgence !
Urgence à parler du bonheur, mais aussi à l'inviter à notre table et à l'y
accueillir !
Prendre soin, c'est parfois simplement être attentif à la beauté d'exister.
C'est aussi être habité par la joie de partager, sinon quel devoir bien triste
serait celui de l'humanité !
C'est enfin s'ouvrir à la rencontre de l'autre et permettre à cette rencontre
d'investir notre propre liberté.
Ce qu'on découvre alors, ce n'est pas tant un chemin vers le bonheur, que le
bonheur d'être en chemin.
C'est parce qu'ils aiment prendre soin que les auteurs de ce livre partagent
leur expérience, leur réflexion, leurs projets, leur parole...
Peut-on dissocier le bonheur de prendre soin du bonheur d'être soi?
Ne s'agit-il pas du même mouvement d'ouverture et d'accueil?
Ce livre est né à l'initiative de la Haute École Robert Schuman de Libramont et
plus particulièrement de son souhait, à côté de l'enseignement et de la
recherche, d'assumer sa troisième mission, qui est celle du service à la
collectivité.
Les différents chapitres constituent les exposés des orateurs du premier
Printemps de l'éthique qui a eu lieu le 4 mai 2007 à Libramont, avec comme thème
«Le bonheur de prendre soin.»
« Prendre soin de l’autre
souffrant: la relation soignant-soigné en soins palliatifs »
Eliane
Feldman-Desrousseaux - 2007 - Editeur: Seli Arslan
Le développement
technoscientifique qui a permis le succès de la médecine actuelle a conduit à
l'exclusion du sujet souffrant.
Les soins palliatifs ont justement pu se développer du fait de cette tendance de
la médecine contemporaine, contrainte, par une nécessité interne à sa démarche
scientifique, d'écarter le discours du patient.
Outre le travail concret auprès des malades et de leurs familles, les soins
palliatifs nous en apprennent beaucoup sur la dimension thérapeutique de la
rencontre de l'autre souffrant.
L'auteur, qui fut médecin généraliste dans un service de " cancérologie
terminale ", fait d'abord le récit de quelques rencontres de malades marquantes,
alors qu'elle commence tout juste à pratiquer. Ces rencontres la conduisent à
réfléchir sur sa formation médicale qui ne l'avait absolument pas préparée à
vivre cette expérience fondatrice pour elle. À partir de celle-ci, et alors
qu'elle est devenue psychanalyste, elle propose ensuite une autre lecture de
l'acte de soigner. Tout en devant se montrer irréprochables dans leur technique,
les soignants ont la lourde tâche d'être disponibles à l'autre, non pas au nom
de bons sentiments, mais parce que l'écoute est un acte thérapeutique.
La disponibilité que requiert cette fonction explique que des auxiliaires soient
venus peu à peu prêter main forte aux soignants ; ce sont les bénévoles
d'accompagnement, que personne aujourd'hui n'est étonné de rencontrer au détour
d'un couloir des grands hôpitaux modernes.
Bien au-delà des professionnels de santé exerçant en soins palliatifs, ce livre
s'adresse à tous les soignants qui s'investissent dans l'accueil à la question
de l'autre.
L'auteur
Eliane Feldman-Desrousseaux, psychiatre, psychanalyste, est chargée de cours à
la Faculté libre de médecine de Lille, et enseignante associée au Centre
d'éthique médicale de Lille.
- "Le Lien et la distance. La mesure de notre humanité",
Claire Kebers, Editions Racine - 2007
Appréhender
le lien et la distance, entrer dans le labyrinthe de nos émotions, s’essayer à
cerner ce qui nous tient éloigné ou rapproché de nous-même, seule clé qui ouvre
ou ferme le chemin vers autrui, n’est-ce pas l’entreprise de chacun de nous ?C’est dire que le lien et la distance s’interposent dans toutes les facettes de notre existence, comme une oscillation tantôt rassurante tantôt déstabilisante, toujours interpellante. Dans toutes les phases heureuses et malheureuses de notre vie, à la manière d’un balancier qui frappe les heures du lien et celles de la distance, afin que le temps venu soit celui de la reconnaissance d’un lien qui ne craigne pas la distance et celle d’un distance qui ne se prémunisse pas du lien. Il est significatif que le thème du lien et de la distance revienne sous forme de questionnement dans toutes les formations à l’écoute. A l’écoute en général, car, faut-il le dire, l’écoute est inhérente à la vie relationnelle sous toutes les formes et dans toutes ses dimensions. A l’écoute en particulier quand les personnes en formation, dans le cadre de leur engagement professionnel ou bénévole auprès des malades, ont le souci de se rendre proche de la vie et de la mort de leur patient, mais sans s’y perdre. Le lien et la distance, c’est une question de savoir être. Les propos tenus ici voudraient avoir cette qualité d’humanité qui donne au lien et à la distance leur titre de dignité, de liberté et de tendresse. Une réflexion sur le lien et la distance dans toutes les facettes de notre existence.
Claire Kebers est psychothérapeute. Membre fondateur de l'asbl CEFEM (Centre de formation à l'écoute du malade), formatrice à l'Association Pluraliste de soins palliatifs de Bruxelles-Capitale et animatrice de lieux de deuil et de supervisions, elle est également intervenante dans la formation en « Soins palliatifs et qualité de vie » de l'École de Santé publique de l'Université catholique de Louvain, en collaboration avec l'unité d'éthique biomédicale de la faculté de médecine et de l'unité de soins continus des Cliniques universitaires Saint-Luc. Elle a publié, chez Racine, « Soins curatifs, soins palliatifs, leurs différences et leur complémentarité ».
- « Principales thérapeutiques en Soins Palliatifs chez l’adulte et la personne âgée» de Guillemette Laval, Brigitte Sang et Marie-Laure Villard - Editions : Sauramps Medica - 2006
Ce livre est destiné au
personnel médical, paramédical, pharmaceutique, aux travailleurs sociaux et à
tous ceux engagés auprès de patients en soins palliatifs.
De rédaction simple et pratique, il propose des conduites thérapeutiques
élaborées à partir d'une longue expérience clinique s'appuyant sur les
recommandations nationales et internationales. Ce
livre aborde les modalités de prescription, d'utilisation et de surveillance des
médicaments utilisés, ainsi que leurs voies d'administration ; les soins
infirmiers (soins de bouche, soins d'escarres) et une approche nutritionnelle
par une présentation des compléments nutritionnels disponibles sur le marché ;
diverses procédures de recommandations thérapeutiques principalement axées sur
la douleur sont mises en annexe.
Les auteurs, deux médecins de l'Unité Mobile de Recherche et de Soutien en Soins
Palliatifs du CHU de Grenoble et un pharmacien avec la collaboration de la
Fédération des Activités en Soins Palliatifs du CHU, restituent l'expérience
d'une unité créée par le Professeur Schaerer en 1990.
-
Les Cahiers pratiques d'aromathérapie selon l'école française - Volume 4: Les
Soins Palliatifs - D. Baudoux, J.M. Blanchard, A.F. Malotaux., Editions Inspir -
2006
Complétant la collection des "cahiers pratiques d'aromathérapie selon l'école française", le livre "Soins Palliatifs" est le fruit de la réflexion et de l'expérience des trois auteurs qui ont la volonté de "positionner les huiles essentielles comme complémentaires de poids semblable aux substances médicamenteuses issues de la synthèse". La pratique des soins palliatifs requière beaucoup de qualités humaines mais aussi rigueur et ouverture d'esprit; l'approche proposée dans la conception globale de l'individu est tridimensionnelle: physique, psychique et spirituelle et dans ce cadre, la phytothérapie et l'aromathérapie peuvent apporter des réponses utiles et efficaces dans bien des domaines. Ce livre ouvre la possibilité à tous les intervenants qui accompagnent les malades au stade ultime de leur vie de leur offrir les bienfaits des huiles essentielles.
- Soins curatifs, soins palliatifs, leurs différences et leur complémentarité par Claire Kebers - Editions Racine - Les Racines de la science - 2005
Pourquoi ce livre ?
Parce qu’il n’y a pas de services hospitaliers, pas de disciplines médicales qui puissent se permettre de négliger la dimension humaine de leur approche et de leurs soins. Parce que c’est sur le terrain miné de la déshumanisation de la médecine que les Soins Palliatifs se sont mobilisés en faveur de l’écoute et de l’accompagnement des personnes en fin de vie, étant acquis que les thérapeutiques de la douleur exigent une priorité.
Parce que c’est une étrange ironie de croire que l’écoute et l’accompagnement des malades sont l’exclusivité des soins palliatifs, au prétexte qu’il s’agit de personnes en fin de vie. Il en résulte une dichotomie entre médecine curative et médecine palliative dont les patients du curatif font les frais. Non qu’ils se plaignent d’être mal soignés, mais bien d’être trop souvent mal reçus, mal entendus, mal compris en tant que personne à part entière. Parce qu’un malade définissait les soins palliatifs comme étant « ce qui sert à restituer à la personne dont on sait qu’elle va mourir son statut de vivant jusqu’au bout ». Pourquoi "restituer" et pourquoi pas "garder"? La différence est significative d’un accompagnement qui n’aurait pas eu lieu et qu’il faudrait donc restituer…in extremis !
Parce que si la médecine d’aujourd’hui s’interroge sur ses pratiques et sur le sens de ces dernières, elle ne peut plus ignorer ce que déplorent de nombreux malades et leurs familles, mais aussi nombre de médecins et de soignants, à savoir que la dimension humaine des soins est trop souvent négligée.
- « La personne en fin de vie – essai philosophique sur l’accompagnement et les soins palliatifs » de Jean-Paul Sauzet - Edition L’Harmattan - 2005
La médecine contemporaine, toujours plus performante, fait du malade un objet d'observation et de soin. Les traditions religieuses s'étant effritées, ces derniers moments de vie sont vides de tout geste et de signification. Ils suscitent souffrance et angoisse. Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire technique, elle est celui d'un "laisser-être" dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit.
Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin
de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire
technique, elle est celui d'un « laisser être » dans lequel le sujet peut
advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit.
Une autre manière d'être se laisse deviner ; celle de l'accueil du don
jaillissant et insaisissable de la vie qui irrigue secrètement le présent. La
beauté de l'homme ne s'y manifeste pas dans la réalisation d'un projet maîtrisé,
mais au cœur de sa fragilité, comme une profondeur de l'être qui advient malgré
soi. Une expérience de vérité, loin des illusions de l'esprit du temps.
- « Enfants en Soins Palliatifs » de Alain Broca - Edition L’Harmattan - Parution : 2005
Parler de soins palliatifs en pédiatrie peut sembler déplacé face à tant d'espoirs que soulève la naissance d'un enfant. Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement et s'étonner de leurs fabuleuses ressources d'amour en vue de donner du sens à leur vie. Pour s'étonner devant les enfants conscients ou non qui nous entraînent dans la recherche de vérité et de la véracité et qui nous convoquent aux questions fondamentales sur le respect de la vie. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des enfants et de leur famille. Ce livre pour dire merci aux " leçons de vie " adressées par tous ceux que je rencontre.
Le Dr Alain de Broca, est pédiatre en unité de neuropédiatrie au Centre hospitalier universitaire d'Amiens. Il s'est impliqué dans les soins palliatifs pédiatriques et a fondé avec d'autres une association pour leur promotion, participe à l'enseignement dans divers diplômes universitaires. Il est aussi coordonnateur de l'Espace Ethique hospitalier Amiens Picardie. Il y anime la réflexion éthique et l'enseignement de l'éthique clinique (notamment par le diplôme d'université - Université de Picardie) qu'il relaye par son rôle de co-rédacteur en chef de la revue " Ethique & Santé ".
- « Art de soigner en Soins Palliatif » de Claudette Foucault avec la collaboration de Suzanne Mongeau. Edition PU Montréal - 2005
À une époque
où plus des deux tiers de la population finissent leurs jours dans une
institution ou à l'hôpital, la question des soins palliatifs devient une
préoccupation importante dans notre société. Pour le personnel infirmier, il
s'agit d'une pratique professionnelle qui nécessite une compréhension profonde
et sensible des besoins particuliers des malades. Ce manuel apporte les outils
nécessaires pour mieux soigner les personnes atteintes de maladie en phases
préterminale et terminale. Il s'adresse aussi bien au personnel infirmier qu'aux
étudiants en sciences infirmières ou à tous ceux et celles qui s'occupent de
personnes mourantes.
L'ouvrage poursuit trois objectifs principaux : expliquer les fondements de
l'exercice infirmier en soins palliatifs (spécificités et planification des
soins) ; analyser les conséquences de la maladie terminale sur les besoins des
malades ; présenter le profil des soins spécifiques (biophysiques,
psychophysiques, psychosociaux et spirituels).
De nombreux tableaux et graphiques ainsi que des propositions de formulaires et
des plans de soins complètent et illustrent cette présentation fondamentale des
soins palliatifs. Claudette Foucault est infirmière.
Elle est titulaire d'une maîtrise en sciences infirmières de l'Université de
Montréal.
Suzanne Mongeau, Ph.D., est travailleuse sociale. Elle est professeur à l'École de travail social de l'Université du Québec à Montréal. Elle est aussi consultante, enseignante et chercheure.
- "Le Compte à rebours": Journal d'un malade en soins palliatifs par Dr. Michel Roussel - Editions Le Mercure Dauphinois - 2000
Le docteur
Michel Roussel a deux passions : la médecine et l'écriture. Médecin depuis plus
de 25 ans, il est ouvert à toutes les formes de médecine, sans sectarisme mais
avec lucidité.
Formé et expérimenté en soins
palliatifs, il est bien placé pour parler d'accompagnement d'une vie jusqu'à son
terme. Son livre, non pas un manuel didactique mais une histoire romancée pleine
d'espoir, montre ce que peut faire un malade en phase terminale : vivre
pleinement, peut-être mieux qu'avant, connaître des émotions fortes, des
sentiments humains, tout à fait nouveaux pour lui, participer à la vie de son
environnement et s'éveiller. Puis partir vers un ailleurs de Lumière en ayant
fait œuvre de paix en lui et autour de lui, réconcilié avec lui-même et avec les
siens.
Jacques Caron, le narrateur, qui
n'est ni un saint ni un sage, est prodigieusement vivant. Il entre vivant dans
la mort, le cœur ouvert. Bien des malades en phase terminale, qui auparavant
réclamaient la mort comme une délivrance, sont transférés dans une unité de
soins palliatifs. Les soins reçus leur permettent de se préparer, en leur
procurant jusqu'au bout un maximum de confort et en gardant un maximum de
conscience, le plus longtemps possible. Ils retrouvent dignité et le sens d'une
fin, certes inéluctable, mais souvent synonyme de transformation.